info

21. dec, 2019

Enkele aandachtspunten op een rijtje: • Neem medicatie minstens een half uur voor de maaltijd in en bij voorkeur op een nuchtere maag. Een volle maag zorgt ervoor dat het langer duurt eer uw medicatie opgenomen wordt. • Om uw medicatie in te nemen, zijn alle eiwitarme dranken goed (water, sap, limonade, thee, fruitmoes…). Vermijd de inname met melk, melkproducten (yoghurtdrank) en pompelmoessap. • Tracht de inname van eiwitrijke voedingsmiddelen (melkproducten, vlees, vleeswaren, vis, ei,…) te spreiden over de dag. Schakel zuivelproducten liever in als tussendoortje, vermijd ze bij de hoofdmaaltijd. • Neem de maaltijd met de grootste hoeveelheid eiwitten liefst op het eind van de dag. Kies op restaurant voor een eiwitarm voorgerecht of vraag meer groenten. Het eiwitgehalte in voedingsmiddelen De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid eiwitten voor volwassenen bedraagt 0,8 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht. Laat eiwitten niet zomaar weg. Uw lichaam heeft ze nodig als bouwstof en voor het bestrijden van infecties. Voorbeeld: 0,8 gram x 65 kg = het is aanbevolen om dagelijks 52 gram eiwit in te nemen via de voeding. gram eiwit per 100gr/ml Kaas - Jonge - Gruyère - Mozzarella - Mascarpone - Parmezan 25 29 20 7,5 40 Biefstuk 20 Gekookte ham 16,5 Rauwe ham 24,5 Halfvolle melk 3,4 Magere yoghurt 4,2 Volle yoghurt 3,8 Wit brood 9 Bruin brood 9,8 Volkoren brood 5,6 Patiënt: ......................................................... Datum: ............../................../...................... 4 • Neem uw tijd om te eten (ook als u geen honger hebt) en zorg voor voldoende variatie. Verandering van spijs doet eten. Wissel daarom goed af in smaken (zout-zuur), temperatuur (koud-warm), structuur (krokant-zacht) en bereidingswijze (grillen, stomen, stoven). • Consumeer een bouillon of soep ongeveer 1 uur à 30 minuten voor de maaltijd. • Drink niet te veel tijdens of vlak voor de maaltijd. • Vermijd koolzuurhoudende dranken en gefrituurde producten. Deze bezorgen u snel een vol gevoel. • Hebt u na de maaltijd geen plaats meer voor een dessert, dan kan dit ook als vieruurtje worden gegeten. • Als u geen zin hebt in warme gerechten, eet dan brood of een salade. • Denk ook eens aan een wandeling of een beetje beweging (buitenlucht!) om de eetlust op te wekken. Na de maaltijd helpt het de vertering dan weer een handje. • Eet in gezelschap. Voedingsgerelateerde problemen Afhankelijk van uw medicatie, kunnen er enkele ongemakkelijkheden optreden. Deze problemen situeren zich voornamelijk in het maagdarmstelsel. De meest voorkomende worden hieronder opgesomd. Vaak kunnen enkele eenvoudige aanpassingen aan uw voeding al het grootste deel van de klachten wegnemen. Minder eetlust Geen eetlust of anorexie is een vervelende bijwerking die vele zieke mensen treft. Ook parkinsonpatiënten kunnen ermee te maken krijgen. Tips om uw eetlust aan te wakkeren: • Eet meerdere kleine maaltijden per dag. • Een aperitiefje kan uw eetlust aanwakkeren. Vooral niet-gezoete dranken werken eetlustopwekkend. Bespreek met uw arts of alcohol toegelaten is. • Zorg dat de maaltijden er aantrekkelijk uitzien en aangenaam ruiken. 5 Misselijkheid Merkt u dat uw medicatie misselijkheid veroorzaakt, bespreek dit dan zeker met uw arts. Vermijd een lege maag of een te lage vochtinname, aangezien deze misselijkheid nog bevorderen. Tips om de misselijkheid te verminderen: • Zorg dat u regelmatig eet. Vaak is de misselijkheid erger op een lege maag. Gebruik dus systematisch een tussendoortje. • Eet en drink waar u zin in hebt en forceer niets. • Eet op tijdstippen waarop de misselijkheid minder is (eventueel ook ’s nachts). • Tracht uw maaltijden goed te spreiden. Eet bijvoorbeeld geen soep bij uw hoofdmaaltijd, anders wordt uw maaltijd te volumineus. Eet dus meerdere, kleine maaltijden per dag. • Zorg voor voldoende variatie. Vermijd te vetrijke (bijvoorbeeld gefrituurde) maaltijden, omdat deze de maaglediging vertragen en zo misselijkheid in de hand werken. • Drink voldoende en bij voorkeur in kleine slokjes. Opgelet, bruisende dranken geven u makkelijk een onaangenaam, opgeblazen gevoel. Obstipatie (moeilijke ontlasting of verstopping) Door de ziekte van Parkinson kan de werking van de darmspieren veranderd zijn. Indien u minder dan 3 maal per week ontlasting heeft, mag er gesproken worden van obstipatie. Wat kunt u doen? • Geef steeds de voorkeur aan volkoren producten. Denk ook aan volkoren pasta, bruine rijst, volkoren beschuiten en volkoren koeken. • Gebruik dagelijks minimum 2 stukken fruit en 300 gram groenten. Probeer ook bij de tweede broodmaaltijd een portie groenten te eten. • Drink minimaal 1,5 liter water per dag. • Zorg voor zoveel mogelijk lichaamsbeweging. • Bij de apotheek kunt u voedingsvezels kopen die ingenomen kunnen worden met bijvoorbeeld yoghurt. • Voedingsmiddelen die de stoelgang bevorderen zijn: pruimen, kiwi, peperkoek, fruitcompote, havermoutpap, vers appelsiensap… • Probiotica (Yakult®, Actimel®, Activia®…) kunnen soelaas bieden. Indien u na enkele weken geen effect onder- 6 vindt, mag het gebruik ervan gestopt worden. • Als aanvulling kunt u zemelen, zaden (bv. gemalen lijnzaad) of voedingsvezels (apotheek) gebruiken. Deze kunnen verwerkt worden in yoghurt, melk, karnemelk, vla, pap, thee, water, vruchtensap, soep, bouillon, gekookte groenten, fruitsla.,… Ongewild vermageren Sommige parkinsonpatiënten beginnen al enkele jaren voor het stellen van de diagnose af te vallen. Oorzaken hiervoor kunnen onder andere verlies van eetlust of slikproblemen zijn. Als u last hebt van onwillekeurige bewegingen (dyskinesie) verbruikt u ook meer energie. Te veel gewicht verliezen kan een sterke invloed hebben op de levenskwaliteit en kan evolueren tot ondervoeding. Wat kunt u doen? Zorg ervoor dat uw voeding meer energie (kilocalorieën) bevat. Raadpleeg hiervoor de energierijke voedingstips verderop in de brochure. Bepaal wekelijks uw lichaamsgewicht en hou deze gegevens eventueel bij in een voedingsdagboekje. Ongewenste gewichtstoename Bepaalde parkinsonmedicatie kan uw gewicht doen toenemen. De diëtiste kan u helpen afvallen indien dit wenselijk is. Afname van geur en smaak Wat kunt u doen? • Compenseer smaakverlies door extra suiker, zout en kruiden toe te voegen. • Voeg een kruidenmarinade (bv. pesto) net voor het opdienen toe. Vermijd te pikante of te hete gerechten, want deze kunnen uw smaakpapillen aantasten. • Eet langzaam en neem kleine porties. • Neem voldoende tijd om te kauwen, tijdens het kauwen komen de aroma’s vrij. • Drink geregeld een glas water. Bij een droge mond werken de smaakpapillen minder goed. • Rook niet, nicotine tast de smaakpapillen aan. • Vermijd langdurig contact met sterke geuren zoals bijvoorbeeld parfum. • Vermijd te hete of te pikante voeding. • Wissel smaken en voedingscomponenten af tijdens het eten: vlees, groenten, saus, aardappelen afwisselend innemen. • Wissel af en experimenteer. Zaken die u vroeger niet graag at, lukken nu misschien beter. 

5. dec, 2019

6 hulpmiddelen OM spraak te Verbeteren bij Mensen met Parkinson

BRONNEN EN HULPMIDDELEN

 

Auteur: John Dean Gepubliceerd: 5 december 2019

John Dean Is een Amerikaanse spraak-patholoog sterven Gespecialiseerd is in Het Helpen van Mensen met Parkinson Om Te Communiceren. HIJ deelt Een lijst met Essentiële hulpmiddelen en tips OM Uw Dagelijkse interactions te Verbeteren - van slimme Luidsprekers tot op maat gemaakte apps, oortjes en meer


1. Slimme Luidsprekers

Opkomende spraakgestuurde technologies van de "slimme Luidsprekers" including de Amazon Alexa en Google Startpagina, evenals sterven ingebouwd in de Meeste smartphones, provide Een Unieke Kans for Mensen sterven Leven met Parkinson. Ze maken je Dagelijkse leven Niet Alleen eenvoudiger, ze herinneren je er also aan OM Een mooie zonnig en voort te gebruiken op several Punten gedurende de dag terwijl je thuis bent. U Kunt Uw stam gebruiken OM alarmen in te Stellen OM u eraan te herinneren DAT u Medicijnen Moet innemen.

2. Logopedie-apps

Er zijn een handvol van Parkinson-specifieke apps ideaal voor voice praktijk op de weg. Sommige van mijn favorieten waardoor de vroege klassieke 'Kom op voor Parkinson '- dat uw toespraak meet met behulp van een geluidsmeter en video-opname functies. 

Voice Traineris a handige app. Het Advocate visuele feedback Over het volume en de toonhoogte van Uw stam tijdens Een Gesprek, zodat u Kunt Zien Welk aspect Moet Worden Aangepast en ontmoet Hoeveel. 

Als u Problemen Hebt voldaan stotteren van Snelle, onbegrijpelijke spraak, is Het wellicht de Moeite Waard Om Te experimenteren met Een app voldaanuitgestelde auditieve feedbackHet introduceert Een enigszins Vertraagde Opname van Uw spraak in Uw oor; en de feedbackloop Zorgt ervoor DAT je langzamer Gaat Praten en duidelijker Spreekt.

Pacing board apps visuele voorstellen voor de spreker kraan in om hen te helpen spreken op het juiste tempo. Er zijn vele apps beschikbaar voor smartphones, maar eenvoudige papieren versies zijn vaak net zo effectief. 

3. Persoonlijke versterkers

Het gebruik van Een Persoonlijke microfoon en luidspreker Kan nuttig are in luide van hectische groepsinstellingen including vakantie Maaltijden, Bruiloften en familie-evenementen. Het Simpelweg Plaatsen van Een luidspreker sterven tijdens Een Maaltijd op Een headsetmicrofoon wordt Aangesloten, Kan Voldoende are OM u terug in Het Gesprek met Uw Vrienden en familie te Brengen. 

Een typische Opstelling omvat Een luidspreker sterven ongeveer Het formaat has van Een pocketboek voldaan Een ingebouwde Oplaadbare batterij. Er Zijn Een Aantal Betaalbare opties op Amazon en Vergelijkbare sites. Je Kunt OOK je logopedist vragen van HIJ ER Een for je has OM uit te proberen. 

4. Bluetooth-oortjes

SpeechViveis een apparaat dat verleden tijd is als een Bluetooth-telefoon oortelefoon. Het maakt gebruik van een reflex van "Lombard-effect" om de spreker cue om zijn of haar volume te verhogen. Het is dezelfde natuurlijke reflex die ervoor zorgt dat u uw stam te laten horen en spreken luider in een lawaaiige omgeving, zoals een restaurant. 

5. Hoofdtelefoon

Als u problemen op de telefoon heeft, is een eenvoudige oplossing met behulp van een hoofdtelefoon met een microfoon wanneer u op gesprekken. Dit zal toelaten om de microfoon direct voor uw mond te bewegen, wat betekent dat je harder met veel minder inspanning. 

6. Videobellenplatforms

De mogelijkheid om iemands gezicht en maak oogcontact te zien tijdens een gesprek voeren kan een verbetering verbeteren van de algehele communicatie. Er zijn een aantal gratis diensten die een video-oproep kunnen worden gegenereerd, met WhatsApp en Facebook boodschapper zijn twee van de meest voorkomende. Deze programma's werken het beste met een hoofdtelefoon aan feedback geluiden te minimaliseren tijdens het gesprek en het verbeteren van spreken volume.

27. nov, 2019

GEDRAGS veranderingen door Parkinson:

De ziekte van Parkinson is bekend om de problemen met bewegen, balansstoornissen, stijfheid, tremoren, verstoorde darmwerking en obstipatie. Maar ook psychologische veranderingen spelen een grote rol in het ziekte proces en zijn vaak nog ingrijpender dan de motorische problematiek.

De psychologische veranderingen kunnen zowel optreden als gevolg van de ziekte, als door het gebruik van bepaalde medicijnen. De veranderingen kunnen in iedere fase van de ziekte ontstaan. Daarnaast kunnen bestaande karaktereigenschappen door de ziekte worden versterkt waardoor je als persoon verandert voor je omgeving. De aard en ernst van de veranderingen verschillen per persoon, ook de problemen die daardoor ontstaan zijn uiteenlopend. Over het algemeen is het zo, dat patiënten met voornamelijk een tremor minder last hebben van psychologische problemen, dan patiënten bij wie stijfheid op de voorgrond staat.

Niet alle hieronder genoemde problemen, komen allemaal bij één persoon voor, “gelukkig niet” kan ik wel zeggen, want de lijst hieronder is behoorlijk onheilspellend. Maar je kan wel met enkele te maken krijgen na verloop van tijd.  De belangrijkste niet-motorische problemen bespreek ik hieronder. Het verschilt per persoon en per periode. En misschien valt het bij jou mee.

Problemen met gedragsverandering

  • Traagheid
    Je bent veel langzamer geworden dan vroeger en je hebt veel meer tijd nodig om de dingen af te ronden. Dit kan soms tot irritaties leiden bij naasten of omstanders omdat ze langer moeten wachten totdat je klaar bent.

    Voor mijzelf heel herkenbaar, ik heb er in ieder geval last van. Onder meer bij het afrekenen bij de kassa van een drukke winkel.

  • Apathie:  Je bent minder ondernemend dan vroeger maar je hebt hier zelf geen last van. Voor je partner kan dat lastig zijn, die moet zaken overnemen. Initiatieven die je eerder nam neem je niet meer. Ook vermoeidheid en slaperigheid komen vaak voor.

    Heb hier zelf wel een beetje last van, wisselt per dag.

  • Problemen met de uitvoering en volgorde van handelen. Je hebt meer moeite met het plannen en de volgorde van handelen. Je begint aan allerlei dingen zonder iets af te maken, of je gaat juist volledig op in een activiteit en kunt moeilijk snel omschakelen. Soms ontstaat bij patiënten impulsief en chaotisch gedrag. Ook kan er verlies van initiatief optreden waardoor de patiënt meer op zichzelf gericht raakt en er egocentrisch gedrag kan ontstaan.

    Plannen en organiseren waren altijd mijn sterke punten, hier heb ik nog geen last van.
    Mensen die wat chaotisch zijn en minder kunnen plannen zullen dat ongetwijfeld nog meer zien toenemen door de Parkinson.

  • Problemen met de controle over gedrag, ook wel ongeremd gedrag genoemd. Dit zijn problemen die ontstaan door het niet meer kunnen onderdrukken van een impuls. Dan zie je een neiging tot verslavingsgedrag dat gericht kan zijn op seks, kopen, eten, gokken en verzamelen.                                        Bijv.: Veel op de computer surfen op ongebruikelijke tijden of plotseling grote aankopen doen die niet nodig zijn, kunnen een aanwijzing zijn voor deze problemen. Deze problemen ontstaan meestal door het gebruik van anti-parkinsonmedicijnen. Vooral medicijnen uit de groep agonisten (permax, sifrol requip, ropinirol, rotigotin en apomorfine) veroorzaken dat gedrag. Maar ook bij het gebruik van levodopa kan het voorkomen, zij het in mindere mate. Overleg met de behandelend arts als deze problemen ontstaan.

    Wel herkenbaar voor mij, maar als je je bewust hiervan bent kan je het zelf sturen en corrigeren. Dat lukt mij in ieder geval prima.

  • Impulsief gedrag: bijv. teveel geld uitgeven, teveel eten of niet kunnen stoppen met praten. Impulsief beginnen aan allerlei dingen, zonder ze af te maken. Je gedrag kan chaotisch en druk overkomen op je omgeving.

    Gelukkig is organiseren één van mijn sterke punten, maar toch herken ik wel iets hiervan.
  • Druk of ontremd gedrag: Je praat voortdurend en heb weinig aandacht voor anderen. Je gedraagt je opgetogen of grenzeloos. Daardoor kan het lijken alsof je ongemanierd en aandacht vragend bent. Ontremd gedrag kan uiteindelijk leiden tot een verslaving.

    Tja, soms praat ik aan één stuk door tegen mijn vriendin… zij vraagt dan: ‘mag ik ook even…’ Journalist en Parkinson patiënt Henk Blanken (schrijver van ‘beginnen over het einde’) schijnt volgens zijn dochter thuis alleen nog maar te praten over het onderwerp euthanasie.  

 Problemen die te maken hebben met kennis en inzicht:

  • Problemen met informatieverwerking: Je krijgt problemen met het opslaan en verwerken van informatie en het aanleren van nieuwe dingen. Korte termijn geheugen wordt minder.

    Naar de keuken lopen en dan niet meer weten wat de reden was, daar sta je dan, wat wilde ik ook weer doen of pakken??? Gebeurt regelmatig bij mij.
  • Aandacht- en concentratieproblemen: moeite met concentratie en aandacht op iets te richten. Het vasthouden, het verdelen en het verplaatsen van aandacht kost moeite, oftewel multi tasken wordt moeilijk. In grotere gezelschappen waar de gespreksonderwerpen snel wisselen moeite om het nog allemaal te volgen.

    Vooral last van in een off-periode, als er dan teveel prikkels zijn haak ik af.

  • Problemen met het goed uitdrukken in woorden, en logisch denken. Je kunt minder goed flexibel, logisch en abstract denken. Je blijft soms steken in een onderwerp of een opdracht en raakt de draad van een verhaal kwijt.

    De juiste woorden vinden is soms lastig, dan probeer ik een synoniem te vinden, maar vaak kom ik dan wel weer op dat oorspronkelijke woord. Behoorlijk irritant soms.

  • Moeilijk problemen kunnen oplossen: Je hebt moeite met het oplossen van problemen in het dagelijks leven. Minder inzicht en problemen om het overzicht nog te houden.

  • Verminderd ziekte-inzicht: Je ziet de situatie en problemen anders dan de partner of anderen in je omgeving. Minder kritisch op jezelf en kunt niet meer goed inschatten wat wel of niet meer kan, bijvoorbeeld dat u nog wel kunt autorijden, terwijl het niet meer zo goed gaat.

    Klopt wel een beetje bij mij, ik wil graag alles zelf doen en ben dan eigenwijs, en soms ga ik weleens te ver daarin.

  • Verstoord ruimtelijk inzicht:  Het visueel ruimtelijk inzicht is verstoord. Bijv. moeite met het schatten van afstanden tussen traptreden.

    Gaat wel een probleem worden bij mij, ik moet nu al goed nadenken als ik te trap afloop.

Problemen die te maken hebben met stemming en emotie:

  • Dwanghuilen:  Je voelt snel emoties opkomen en kunt die moeilijk onderdrukken, je huilt zonder dat er soms een aanleiding voor is.

    Dat je sneller geëmotioneerd bent herken ik wel, bij een ontroerende scene in een film ontstaan er soms tranen in mijn ogen en moet ik behoorlijk wat weg slikken om niet te gaan huilen.

  • Emotionele vervlakking: Je herkent emoties minder snel en beleeft ze niet meer zo intens als vroeger. De emotionele verandering is vaak moeilijk te begrijpen en te accepteren voor naasten.

    Met name in off momenten voel ik minder emotie

  • Angst  Je bent gespannen en bang. Angstaanvallen kunnen voorkomen en hebben soms een koppeling met lichamelijke klachten als stijfheid en niet kunnen lopen. Bijv.: bang zijn om auto te rijden of bang zijn voor mensenmenigtes. Hyperventilatie krijgen. Er kunnen fobieën ontstaan, Je kan nerveus en prikkelbaar worden. Zelfs woede aanvallen plotseling opkomend, Je kan dan heel erg boos worden om iets onbelangrijks.

    Tja, soms kan ik boos worden om een futiliteit, beschamend soms…Wat betreft die angst; Openbaar Vervoer (bus, tram, metro en trein) gebruik vermijd ik zoveel mogelijk, en als het niet anders kan dan vooral niet in de spits.

  • Prikkelgevoelig: Niet tegen drukte en lawaai kunnen. Je hebt veel last van drukte, lawaai, veel mensen en tijdsdruk. Soms kan dit leiden tot fobieachtige klachten of bang zijn om aan het verkeer deel te nemen. Hierdoor kan je zelfvertrouwen afnemen waardoor je je nog meer terugtrekt uit het sociale verkeer.

    Dit is een bekende; mensenmassa’s, drukke winkelcentra, volle wachtkamers, afgeladen metro, lange wachtrij, enz. Ik had er al een hekel aan, en nu met Parkinson is dat alleen maar erger geworden.

Ernstige psychologische problemen:

  • Hallucinaties. Hallucineren is het zien, ruiken, horen en voelen van dingen die er in werkelijkheid niet zijn. De hallucinaties bij de ziekte van Parkinson zijn meestal niet angstaanjagend, maar worden wel als zeer vervelend ervaren.  Levodopa veroorzaakt met name ’s nachts bij mij hallucinaties, niet eng, wel apart.  Stop ik met Levodopa, dan verdwijnen de hallucinaties ook.

 De onderstaande (meest heftige) problemen komen pas voor in een later stadium, maar helaas soms ook weleens eerder. Maar ook bij velen helemaal niet. Ik hoop dat ze nog lang of helemaal wegblijven, we zien wel wat de toekomst brengt, voorlopig leef ik in het heden;

  • Delier: Bij een delier ben je plotseling ernstig in de war. Je weet bijvoorbeeld niet meer waar je ben, hoe laat het is en/of hoe oud je bent.
  • Psychose  Een psychose kan ontstaan na een langere periode met psychotische symptomen zoals hallucinaties, levendig dromen, wanen en nachtelijke onrust en verwardheid. Deze symptomen kunnen zodanig in ernst toenemen dat ze uitmonden in een psychose. De geestelijke toestand verslechtert zodanig dat opname meestal nodig is. Een psychose kan ontstaan door verergering van de ziekte of kan worden uitgelokt door het gebruik van verschillende anti-parkinsonmedicijnen of door een combinatie van beide. Psychotische symptomen en een psychose komen meestal in een later stadium van de ziekte van Parkinson voor.

  • Depressie: Een depressie komt regelmatig voor bij de ziekte van Parkinson. Soms is een depressie het eerste teken dat je aan de ziekte lijdt. Ook later in het ziekteproces kan een depressie optreden. Als je niet weet waarom je depressief bent, is dit een teken dat de depressie voortkomt uit de ziekte zelf (endogeen).

    Ben ook depressief geweest 4 jaar voor de daadwerkelijke diagnose, bleek dat dus uiteindelijk de afname van dopamine de oorzaak was voor de depressie in de pre-Parkinson periode.

  • Oriëntatieproblemen: Oriëntatieproblemen hebben te maken met plaats en/of tijd. Je weet bijvoorbeeld niet meer waar je bent of welke dag het is, of je weet niet meer waar je naartoe ging of je bent de weg kwijt. Het verschil tussen links en rechts of boven en beneden. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen komen vaak voor aan het begin van een dementeringsproces.

  • Dementie:  Dementie komt bij een kleinere groep Parkinsonpatiënten voor. De parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is. Het afnemen van de goede momenten bepaalt de ernst van de dementie.

Bovenstaande informatie gehaald uit verschillende internet bronnen en met name uit de brochure van UMC Groningen.

Psycholoog Ad Nouws heeft twee goede boeken geschreven over de innerlijke veranderingen bij Parkinson patiënten:

  • “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen”
  • “Mentale kwetsbaarheid door Parkinson”.

Aanraders voor iedereen die met Parkinson te maken krijgt.

21. nov, 2019

Nachtrust met Parkinson

De ziekte van Parkinson en uw nachtrust

Mensen met de ziekte van Parkinson kampen vaak met slaapstoornissen. Ze hebben moeite met in slaap vallen en in slaap blijven. Bovendien hebben ze last van stijve spieren en spiersamentrekkingen tijdens het slapen. Ze dromen vaak heel intens, kunnen opeens gaan slaapwandelen en worden regelmatig wakker met hoofdpijn. Sommige patiënten krijgen slaapapneu en ademen bepaalde periodes niet tijdens hun slaap. Het gevolg is vaak dat patiënten overdag extreem moe zijn en tegen slaapaanvallen vechten of juist langdurig slapen. Waardoor ze ’s nachts weer wakker liggen, heel hinderlijk en vermoeiend.

We verzamelden een aantal tips voor u om met slaapstoornissen om te gaan.

1. Stel een slaapschema op

Structuur en regelmaat zijn eerste stappen naar een betere nachtrust. Ga dus zoveel mogelijk op een vaste tijd naar bed en sta ook zoveel mogelijk op een vast tijdstip op.

2. Beweeg

Zorg voor voldoende lichaamsbeweging gedurende uw dag. Maak een ommetje, ga op de fiets naar de supermarkt, houd uw spieren soepel! Minimaal vijf keer per week een
half uur bewegen is hiervoor essentieel. Maar forceer niks.

3. Geen opwekkende middelen

Vermijd cafeïne, nicotine en alcohol. Deze opwekkende middelen laten uw hart sneller kloppen en uw bloeddruk stijgen. Uw lichaam zal alert blijven zolang deze middelen zich in uw bloed bevinden.

4. Relax

Ontspan u voor het slapengaan. Vermijd afleidingen en activiteiten die uw hersenen stimuleren. Leg bijvoorbeeld uw telefoon, laptop of tablet weg ruim voor het slapengaan.

5. Slaap minstens tot zonsopgang

Niet het aantal uren dat u slaapt is belangrijk, maar of u zich uitgeslapen voelt. Toch is het aan te raden te slapen tot wanneer de zon opkomt. Hiermee stopt de aanmaak van melatonine, het slaaphormoon.

6. Lig niet te woelen

Ga niet in bed gefrustreerd liggen woelen en piekeren wanneer u de slaap niet kunt vatten. Ga er even uit voor een ommetje door het huis. Houd uw omgeving wel zo donker mogelijk
(in verband met de aanmaak van melatonine) en vermijd uw telefoon, tablet en andere lichtgevende schermen.

7. Zorg voor een juiste temperatuur

Zorg ervoor dat uw slaapkamer de juiste temperatuur heeft. Wanneer uw lichaam de ideale lichaamstemperatuur niet kan bereiken, verstoort het uw nachtrust. De meest ideale temperatuur tijdens uw slaap is 18 graden.

8. Hulpmiddelen

Sommige mensen worden ’s nachts minder vaak wakker dankzij verduisterende gordijnen of het gebruik van oordopjes. Mocht u toch wakker worden ’s nachts, zorg dan voor  hulpmiddelen waarmee u zich makkelijk in bed kunt omdraaien, zoals een papegaai, een bedbeugel of een in hoogte verstelbaar bed.

Raadpleeg uw arts

Komt u niet van uw slaapproblemen af? Raadpleeg dan uw arts. Hij of zij kan u ook het beste vertellen welke medicamenten u eventueel kunt gebruiken tegen de slaapstoornissen. Het is belangrijk dat u uw symptomen zo precies mogelijk omschrijft, zodat uw arts de geneesmiddelen zo goed mogelijk kan afstemmen. Ga dus nooit zelf experimenteren met medicijnen, maar laat u altijd uitgebreid voorlichten door een specialist.

17. nov, 2019

Multiple System Atrophy (MSA) versus Parkinson: wat is het verschil

Zowel multiple system atrofhy (MSA) als de ziekte van Parkinson zijn degeneratieve aandoeningen van het zenuwstelsel die de beweging beïnvloeden en in de loop van de tijd verslechteren. 1 Hun vroege tekenen en symptomen zijn over het algemeen vrij gelijkaardig, dus het kan moeilijk zijn om ze uit elkaar te houden, vooral in hun vroege dagen. 2

Over het algemeen komen beide ziekten voor bij verschillende mensen en verschijnen ze anders. Sommige mensen worden sneller slechter dan anderen en patiënten komen voor het eerst naar de dokter met verschillende symptomen. Mensen hebben de neiging om MSA te ontwikkelen in hun jaren '50 tot '60, en de ziekte vordert vaak sneller dan bij Parkinson. 3 Parkinson ontstaat vaak na de leeftijd van 60.

 

Wat zijn veel voorkomende symptomen van deze ziekten?

  • Stoornissen in beweging
  • Onhandige wandeling
  • Onhandig evenwicht
  • Gestoorde spraak
  • Duizeligheid
  • Moeite met slapen
  • Moeilijkheden met plassen 2,4

Wat zijn verschillende symptomen van deze ziekten?

Parkinson-symptomen

  • Tremoren , zoals het onderscheidende aanraken van de duim en wijsvinger bekend als de "pilrol", komen veel voor bij Parkinson, maar niet bij MSA
  • Een stijve, gemaskerde blik in het gezicht is karakteristieker voor die van Parkinson
  • Verlies van geur
  • Verwarring of dementie 3
 

MSA-symptomen

  • Evenwichtsproblemen treden eerder op en worden sneller slechter bij MSA-patiënten
  • Seksuele problemen en onvermogen om een ​​erectie te krijgen
  • Zweten afwijkingen
  • Grote problemen met de houding, waaronder bukken en een gebogen nek
  • Emotionele uitbarstingen 2

Wat veroorzaakt MSA en Parkinson?

Geen van beide ziekten heeft een duidelijk begrepen oorzaak, maar Parkinson lijkt meer een genetische component te hebben dan MSA, wat betekent dat het in families voorkomt . MSA komt bijna altijd 'sporadisch' voor, dus willekeurig, zonder een herkenbaar patroon. Beide ziekten lijken een verband te hebben met milieuverontreinigende stoffen . 3

Een belangrijk verschil is dat de zenuwvernietiging in Parkinson de neiging heeft om op te treden in de gebieden van de hersenen die beweging controleren, terwijl MSA invloed heeft op wat het autonome zenuwstelsel wordt genoemd. Dit is het systeem dat de automatische functies van het lichaam regelt, zoals bloeddruk, ademhaling, blaasfunctie en spiercontrole. 5

 

Hoe vaak komen MSA en Parkinson voor?

Parkinson komt veel vaker voor dan MSA, met elk jaar 60.000 Amerikanen gediagnosticeerd. Ongeveer 15% van de mensen die Parkinson krijgen, heeft een familiegeschiedenis van de ziekte. 6 MSA is een zeer zeldzame aandoening. Onderzoekers geloven dat het 15.000 - 50.000 Amerikanen treft. 4

Hoe diagnosticeer je deze ziekten?

Beide ziekten kunnen moeilijk te diagnosticeren zijn en vereisen een neurologisch onderzoek en medische geschiedenis. U kunt een aantal hersenscans of bloedonderzoek ondergaan om andere oorzaken voor uw symptomen uit te sluiten.

Voor MSA testen artsen uw autonome functies, zoals hoe goed u zweet produceert en hoe goed uw lichaam een ​​stabiele bloeddruk handhaaft wanneer u opstaat na zitten of liggen. 5 Parkinson heeft geen specifieke test voor diagnose. Soms zullen artsen anti-Parkinson- medicatie voorschrijven en Parkinson diagnosticeren als het uw symptomen helpt verbeteren. 1

Een nieuwe bloedtest die kan helpen bij de diagnose

Onderzoekers hebben onlangs een bloedtest ontdekt die een specifiek eiwit kan detecteren dat in het bloed van Parkinson-patiënten wordt gevonden, maar niet van MSA-patiënten. Het eiwit, bekend als alfa-synucleïne, wordt geproduceerd in zenuwcellen in de hersenen en kan worden gedetecteerd in het bloed. Het is een van de eiwitten die zich ophopen en schade toebrengen aan de hersenen van mensen met zowel MSA als Parkinson. Het eiwit verzamelt zich echter in verschillende cellen in de hersenen, afhankelijk van welke ziekte het is. 7