Bij het nadenken over PD zijn enkele van de symptomen die het snelst opkomen, zichtbare problemen, zoals tremor , schuifelende gang , spraakmoeilijkheden of stijfheid . Pijn is echter een ander veel voorkomend symptoom dat vaak wordt vergeten of onderschat omdat het niet duidelijk wordt gezien. Pijn is een onzichtbaar symptoom, wat betekent dat degenen rond een persoon met pijn op het eerste gezicht hun ongemak niet zullen merken. Ondanks dat er mogelijk over minder wordt gesproken, is pijn met PD ongelooflijk vaak voorkomend en levensbedreigend.

Hoe vaak komt pijn voor bij PD?

Sommige schattingen hebben gesuggereerd dat meer dan 75% van de mensen met PD pijn van een soort ervaart . 1 Om meer te weten te komen over het leven met PD hebben we onlangs de ziekte van Parkinson in Amerika uitgevoerd, met antwoorden van bijna 1200 personen met PD. De resultaten van ons onderzoek kwamen overeen met die van andere grote verkooppunten, waarbij ongeveer 79% van de respondenten zei dat ze naast hun PD een soort van pijn ervaren.

Van deze 79% zei ongeveer 10% dat ze de afgelopen zeven dagen veel pijn hadden geleden, en nog eens 22% zei dat ze nogal wat pijn hadden gehad in dezelfde periode. De overige 47% respondenten meldden dat ze de afgelopen zeven dagen enigszins of een beetje pijn hadden. Slechts 21% van de deelnemers aan de enquête zei dat ze de afgelopen week geen pijn hadden ervaren. Alleen al aan de hand van deze resultaten is het duidelijk dat pijn een veelvoorkomend en reëel symptoom is van PD en degenen die het ervaren, zijn niet de enige.

Van degenen die pijn hadden ervaren, zei 30% dat ze hun pijn zouden beoordelen als een 4-5 op een schaal van 1-10 (waarbij 10 de ergste mogelijke pijn is). Nog eens 52% zei dat hun pijn 6-8 in ernst was. Aan de meer extreme uiteinden van het spectrum zei slechts 14% dat ze hun pijn zouden waarderen als een 3 of lager, terwijl 5% zei dat hun pijn 9-10 in ernst was. Deze resultaten tonen aan dat pijn ongelooflijk kan voorkomen, maar dat elk individu het heel anders kan ervaren.

Waar voelde PD pijn?

Zoals vermeld, kan PD-pijn van persoon tot persoon verschillen, dus er is geen "normale" manier om PD-pijn te ervaren. Met dat gezegd, zijn er enkele gemeenschappelijke thema's in de pijn van mensen met PD, inclusief, maar niet beperkt tot:

• Musculoskeletale pijn: pijn in de spieren of botten die het gevolg kan zijn van veranderingen in houding, valpartijen en verminderde mobiliteit. Dit soort pijn kan vooral in de onderrug worden gevoeld.
• Zenuw- of wortelpijn: pijn die rond zenuwen wordt gevoeld. Veel voorkomende woorden die worden gebruikt om zenuw- of wortelpijn te beschrijven, zijn tintelingen, branden, gevoelloosheid of pinnen en naalden. Het kan worden veroorzaakt door zenuwcompressie, zoals ischiaspijn die in één been wordt gevoeld, of het kan te wijten zijn aan andere begeleidende problemen zoals diabetes of tekorten aan vitaminen zoals vitamine B. Zenuwpijn kan ook de perifere zenuwen aantasten, wat de zenuwen zijn die invloed hebben de handen en voeten.
• Dystonie-gerelateerde pijn: Onvrijwillige en langdurige spiercontractie ( dystonie ) kan PD begeleiden en pijn veroorzaken. Dit type pijn kan worden gevoeld als gevolg van onwillekeurige draaiende en kronkelende bewegingen en kan de romp, kaak, armen, benen, gezicht of zelfs de keelspieren treffen. Een voorbeeld van dystonie-gerelateerde pijn is het langdurig krullen van de tenen dat uiteindelijk behoorlijk pijnlijk kan worden.
• Aan acathisie gerelateerde pijn: rusteloosheid (soms acathisie genoemd als deze ernstig is) kan van invloed zijn op het vermogen van een persoon om stil te zitten of te slapen en kan gepaard gaan met pijn, vooral in de benen. Akathisie kan ook gepaard gaan met angst- of andere psychische problemen , die van invloed kunnen zijn op bestaande pijn uit andere bronnen.
• Primaire of centrale pijn: in sommige gevallen kunnen de hersenen pijnsignalen door het lichaam sturen. Deze pijn, centrale of primaire pijn genoemd, wordt niet goed begrepen en kan aanvoelen als een scherpe pijnscheut of een stekend gevoel. Het kan het hele lichaam of kleinere regio's beïnvloeden. 1-3

Hoe pijnmanagement bespreken met uw arts

Het bespreken van chronische pijn met uw zorgverlener kan een gevoelig onderwerp zijn, vanwege de onzichtbaarheid van pijn als een symptoom en mogelijk als gevolg van de huidige opioïde crisis in Amerika. Hoewel het een onaangenaam gesprek kan zijn om te praten met uw artsover waar je doorheen gaat, en gezonde manieren om het te beheren, kunnen van cruciaal belang zijn voor je algehele welzijn. Misschien wilt u uw arts vragen naar pijnstillers die u wat verlichting kunnen bieden. Het is belangrijk om te onthouden dat het niet onredelijk is om te informeren naar pijnstillers om erachter te komen welke opties geschikt voor u kunnen zijn. Meer dan 50% van de respondenten van ons onderzoek naar de ziekte van Parkinson in Amerika meldde dat ze momenteel een of andere vorm van pijnmedicatie gebruiken (inclusief zelfzorggeneesmiddelen) en nog eens 29% zei dat ze deze medicijnen in het verleden hebben gebruikt.

Als u niet geïnteresseerd bent in medicijnen en nieuwsgierig bent naar andere methoden voor pijnbeheersing, kunt u ook met uw arts praten over alternatieve opties voor pijnverlichting. Deze kunnen supplementen , vitamines, trainingsroutines , acupunctuur, fysiotherapie en meer omvatten . 2 Het maakt echter niet uit wat voor soort alternatieve behandeling u interesseert, het is belangrijk om met uw arts te praten voordat u iets uit uw eentje probeert. Vooral supplementen die van invloed kunnen zijn op andere traditionele PD-medicijnen.

Zelfs als het gaat om het bezoeken van andere professionals, zoals acupuncturisten of sportgroepen, is het misschien een goed idee om eerst contact op te nemen met uw zorgteam . Uw arts kan u mogelijk helpen bepalen wat professionals in uw regio de meest betrouwbare persoon zijn en wie u misschien verlichting biedt. Uw arts kan ook andere suggesties hebben voor alternatieve pijnverlichting, of een combinatie van traditionele en alternatieve methoden voor pijnverlichting, die u niet eerder had overwogen.