27. nov, 2019

GEDRAGS veranderingen door Parkinson

GEDRAGS veranderingen door Parkinson:

De ziekte van Parkinson is bekend om de problemen met bewegen, balansstoornissen, stijfheid, tremoren, verstoorde darmwerking en obstipatie. Maar ook psychologische veranderingen spelen een grote rol in het ziekte proces en zijn vaak nog ingrijpender dan de motorische problematiek.

De psychologische veranderingen kunnen zowel optreden als gevolg van de ziekte, als door het gebruik van bepaalde medicijnen. De veranderingen kunnen in iedere fase van de ziekte ontstaan. Daarnaast kunnen bestaande karaktereigenschappen door de ziekte worden versterkt waardoor je als persoon verandert voor je omgeving. De aard en ernst van de veranderingen verschillen per persoon, ook de problemen die daardoor ontstaan zijn uiteenlopend. Over het algemeen is het zo, dat patiënten met voornamelijk een tremor minder last hebben van psychologische problemen, dan patiënten bij wie stijfheid op de voorgrond staat.

Niet alle hieronder genoemde problemen, komen allemaal bij één persoon voor, “gelukkig niet” kan ik wel zeggen, want de lijst hieronder is behoorlijk onheilspellend. Maar je kan wel met enkele te maken krijgen na verloop van tijd.  De belangrijkste niet-motorische problemen bespreek ik hieronder. Het verschilt per persoon en per periode. En misschien valt het bij jou mee.

Problemen met gedragsverandering

  • Traagheid
    Je bent veel langzamer geworden dan vroeger en je hebt veel meer tijd nodig om de dingen af te ronden. Dit kan soms tot irritaties leiden bij naasten of omstanders omdat ze langer moeten wachten totdat je klaar bent.

    Voor mijzelf heel herkenbaar, ik heb er in ieder geval last van. Onder meer bij het afrekenen bij de kassa van een drukke winkel.

  • Apathie:  Je bent minder ondernemend dan vroeger maar je hebt hier zelf geen last van. Voor je partner kan dat lastig zijn, die moet zaken overnemen. Initiatieven die je eerder nam neem je niet meer. Ook vermoeidheid en slaperigheid komen vaak voor.

    Heb hier zelf wel een beetje last van, wisselt per dag.

  • Problemen met de uitvoering en volgorde van handelen. Je hebt meer moeite met het plannen en de volgorde van handelen. Je begint aan allerlei dingen zonder iets af te maken, of je gaat juist volledig op in een activiteit en kunt moeilijk snel omschakelen. Soms ontstaat bij patiënten impulsief en chaotisch gedrag. Ook kan er verlies van initiatief optreden waardoor de patiënt meer op zichzelf gericht raakt en er egocentrisch gedrag kan ontstaan.

    Plannen en organiseren waren altijd mijn sterke punten, hier heb ik nog geen last van.
    Mensen die wat chaotisch zijn en minder kunnen plannen zullen dat ongetwijfeld nog meer zien toenemen door de Parkinson.

  • Problemen met de controle over gedrag, ook wel ongeremd gedrag genoemd. Dit zijn problemen die ontstaan door het niet meer kunnen onderdrukken van een impuls. Dan zie je een neiging tot verslavingsgedrag dat gericht kan zijn op seks, kopen, eten, gokken en verzamelen.                                        Bijv.: Veel op de computer surfen op ongebruikelijke tijden of plotseling grote aankopen doen die niet nodig zijn, kunnen een aanwijzing zijn voor deze problemen. Deze problemen ontstaan meestal door het gebruik van anti-parkinsonmedicijnen. Vooral medicijnen uit de groep agonisten (permax, sifrol requip, ropinirol, rotigotin en apomorfine) veroorzaken dat gedrag. Maar ook bij het gebruik van levodopa kan het voorkomen, zij het in mindere mate. Overleg met de behandelend arts als deze problemen ontstaan.

    Wel herkenbaar voor mij, maar als je je bewust hiervan bent kan je het zelf sturen en corrigeren. Dat lukt mij in ieder geval prima.

  • Impulsief gedrag: bijv. teveel geld uitgeven, teveel eten of niet kunnen stoppen met praten. Impulsief beginnen aan allerlei dingen, zonder ze af te maken. Je gedrag kan chaotisch en druk overkomen op je omgeving.

    Gelukkig is organiseren één van mijn sterke punten, maar toch herken ik wel iets hiervan.
  • Druk of ontremd gedrag: Je praat voortdurend en heb weinig aandacht voor anderen. Je gedraagt je opgetogen of grenzeloos. Daardoor kan het lijken alsof je ongemanierd en aandacht vragend bent. Ontremd gedrag kan uiteindelijk leiden tot een verslaving.

    Tja, soms praat ik aan één stuk door tegen mijn vriendin… zij vraagt dan: ‘mag ik ook even…’ Journalist en Parkinson patiënt Henk Blanken (schrijver van ‘beginnen over het einde’) schijnt volgens zijn dochter thuis alleen nog maar te praten over het onderwerp euthanasie.  

 Problemen die te maken hebben met kennis en inzicht:

  • Problemen met informatieverwerking: Je krijgt problemen met het opslaan en verwerken van informatie en het aanleren van nieuwe dingen. Korte termijn geheugen wordt minder.

    Naar de keuken lopen en dan niet meer weten wat de reden was, daar sta je dan, wat wilde ik ook weer doen of pakken??? Gebeurt regelmatig bij mij.
  • Aandacht- en concentratieproblemen: moeite met concentratie en aandacht op iets te richten. Het vasthouden, het verdelen en het verplaatsen van aandacht kost moeite, oftewel multi tasken wordt moeilijk. In grotere gezelschappen waar de gespreksonderwerpen snel wisselen moeite om het nog allemaal te volgen.

    Vooral last van in een off-periode, als er dan teveel prikkels zijn haak ik af.

  • Problemen met het goed uitdrukken in woorden, en logisch denken. Je kunt minder goed flexibel, logisch en abstract denken. Je blijft soms steken in een onderwerp of een opdracht en raakt de draad van een verhaal kwijt.

    De juiste woorden vinden is soms lastig, dan probeer ik een synoniem te vinden, maar vaak kom ik dan wel weer op dat oorspronkelijke woord. Behoorlijk irritant soms.

  • Moeilijk problemen kunnen oplossen: Je hebt moeite met het oplossen van problemen in het dagelijks leven. Minder inzicht en problemen om het overzicht nog te houden.

  • Verminderd ziekte-inzicht: Je ziet de situatie en problemen anders dan de partner of anderen in je omgeving. Minder kritisch op jezelf en kunt niet meer goed inschatten wat wel of niet meer kan, bijvoorbeeld dat u nog wel kunt autorijden, terwijl het niet meer zo goed gaat.

    Klopt wel een beetje bij mij, ik wil graag alles zelf doen en ben dan eigenwijs, en soms ga ik weleens te ver daarin.

  • Verstoord ruimtelijk inzicht:  Het visueel ruimtelijk inzicht is verstoord. Bijv. moeite met het schatten van afstanden tussen traptreden.

    Gaat wel een probleem worden bij mij, ik moet nu al goed nadenken als ik te trap afloop.

Problemen die te maken hebben met stemming en emotie:

  • Dwanghuilen:  Je voelt snel emoties opkomen en kunt die moeilijk onderdrukken, je huilt zonder dat er soms een aanleiding voor is.

    Dat je sneller geëmotioneerd bent herken ik wel, bij een ontroerende scene in een film ontstaan er soms tranen in mijn ogen en moet ik behoorlijk wat weg slikken om niet te gaan huilen.

  • Emotionele vervlakking: Je herkent emoties minder snel en beleeft ze niet meer zo intens als vroeger. De emotionele verandering is vaak moeilijk te begrijpen en te accepteren voor naasten.

    Met name in off momenten voel ik minder emotie

  • Angst  Je bent gespannen en bang. Angstaanvallen kunnen voorkomen en hebben soms een koppeling met lichamelijke klachten als stijfheid en niet kunnen lopen. Bijv.: bang zijn om auto te rijden of bang zijn voor mensenmenigtes. Hyperventilatie krijgen. Er kunnen fobieën ontstaan, Je kan nerveus en prikkelbaar worden. Zelfs woede aanvallen plotseling opkomend, Je kan dan heel erg boos worden om iets onbelangrijks.

    Tja, soms kan ik boos worden om een futiliteit, beschamend soms…Wat betreft die angst; Openbaar Vervoer (bus, tram, metro en trein) gebruik vermijd ik zoveel mogelijk, en als het niet anders kan dan vooral niet in de spits.

  • Prikkelgevoelig: Niet tegen drukte en lawaai kunnen. Je hebt veel last van drukte, lawaai, veel mensen en tijdsdruk. Soms kan dit leiden tot fobieachtige klachten of bang zijn om aan het verkeer deel te nemen. Hierdoor kan je zelfvertrouwen afnemen waardoor je je nog meer terugtrekt uit het sociale verkeer.

    Dit is een bekende; mensenmassa’s, drukke winkelcentra, volle wachtkamers, afgeladen metro, lange wachtrij, enz. Ik had er al een hekel aan, en nu met Parkinson is dat alleen maar erger geworden.

Ernstige psychologische problemen:

  • Hallucinaties. Hallucineren is het zien, ruiken, horen en voelen van dingen die er in werkelijkheid niet zijn. De hallucinaties bij de ziekte van Parkinson zijn meestal niet angstaanjagend, maar worden wel als zeer vervelend ervaren.  Levodopa veroorzaakt met name ’s nachts bij mij hallucinaties, niet eng, wel apart.  Stop ik met Levodopa, dan verdwijnen de hallucinaties ook.

 De onderstaande (meest heftige) problemen komen pas voor in een later stadium, maar helaas soms ook weleens eerder. Maar ook bij velen helemaal niet. Ik hoop dat ze nog lang of helemaal wegblijven, we zien wel wat de toekomst brengt, voorlopig leef ik in het heden;

  • Delier: Bij een delier ben je plotseling ernstig in de war. Je weet bijvoorbeeld niet meer waar je ben, hoe laat het is en/of hoe oud je bent.
  • Psychose  Een psychose kan ontstaan na een langere periode met psychotische symptomen zoals hallucinaties, levendig dromen, wanen en nachtelijke onrust en verwardheid. Deze symptomen kunnen zodanig in ernst toenemen dat ze uitmonden in een psychose. De geestelijke toestand verslechtert zodanig dat opname meestal nodig is. Een psychose kan ontstaan door verergering van de ziekte of kan worden uitgelokt door het gebruik van verschillende anti-parkinsonmedicijnen of door een combinatie van beide. Psychotische symptomen en een psychose komen meestal in een later stadium van de ziekte van Parkinson voor.

  • Depressie: Een depressie komt regelmatig voor bij de ziekte van Parkinson. Soms is een depressie het eerste teken dat je aan de ziekte lijdt. Ook later in het ziekteproces kan een depressie optreden. Als je niet weet waarom je depressief bent, is dit een teken dat de depressie voortkomt uit de ziekte zelf (endogeen).

    Ben ook depressief geweest 4 jaar voor de daadwerkelijke diagnose, bleek dat dus uiteindelijk de afname van dopamine de oorzaak was voor de depressie in de pre-Parkinson periode.

  • Oriëntatieproblemen: Oriëntatieproblemen hebben te maken met plaats en/of tijd. Je weet bijvoorbeeld niet meer waar je bent of welke dag het is, of je weet niet meer waar je naartoe ging of je bent de weg kwijt. Het verschil tussen links en rechts of boven en beneden. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen komen vaak voor aan het begin van een dementeringsproces.

  • Dementie:  Dementie komt bij een kleinere groep Parkinsonpatiënten voor. De parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is. Het afnemen van de goede momenten bepaalt de ernst van de dementie.

Bovenstaande informatie gehaald uit verschillende internet bronnen en met name uit de brochure van UMC Groningen.

Psycholoog Ad Nouws heeft twee goede boeken geschreven over de innerlijke veranderingen bij Parkinson patiënten:

  • “Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen”
  • “Mentale kwetsbaarheid door Parkinson”.

Aanraders voor iedereen die met Parkinson te maken krijgt.