26. okt, 2018

You Look Great": The Invisible Symptoms of Parkinson's

"You Look Great": The Invisible Symptoms of Parkinson's

"Ik zie geen tekenen van Parkinson." 
"Je ziet er beter uit dan een half jaar geleden." 
"Je maakt een grapje. Heb je de ziekte van Parkinson? "

Hoe antwoord ik?

 

Ik heb min of meer vijftien symptomen van Parkinson, waarvan er vijf niet-motorisch zijn . Het feit dat mijn zichtbare symptomen niet veel veranderd zijn sinds de diagnose in september 2013 is een zegen. De niet-motorische vaardigheden zijn sneller gegaan, hoewel ze niet gemakkelijk kunnen worden opgespoord door vrienden en familie.

De symptoompuzzel

Wat zegt iemand tegen iemand met de ziekte van Parkinson of niet ? Die uitwisseling is vaak ongemakkelijk voor beide partijen. Hoe moet de persoon met Parkinson reageren? Hij heeft weinig zichtbare tekenen, maar hij weet dat de dingen niet zijn zoals ze lijken. Je voelt dat ze hoffelijk zijn en de ander zich in een ongemakkelijke houding bevindt. Brengt hij de onzichtbare symptomen naar voren ? Hij wil ze gisteravond niet vertellen over zijn drie uur slaap of dat hij in vier dagen geen stoelgang heeft gehad .

vragen

Mensen weten weinig over Parkinson of wat ze weten is gebaseerd op gebrekkige of onvolledige informatie . Tremor komt als eerste voor de geest, dus als iemand geen tremor heeft, gaat het goed met hem. Hoe begin je zelfs te antwoorden? Willen ze meer weten? Wil je ze opvoeden? Willen ze worden opgeleid? Hoe leg je hen uit over die schimmige kolos die niet-motorische symptomen worden genoemd? Obstipatie, uitputting zonder slaap, evenwichtsproblemen, etc. allemaal kunnen factoren zijn. Niets van dit alles is zichtbaar voor de goedwillende vriend.

 

Voor de gezonde persoon is het moeilijk om contact te maken met iemand met een chronische ziekte die verborgen symptomen heeft. Als iemand ze niet kan laten zien, is het moeilijk te begrijpen. Ze proberen het goede te doen door te zeggen hoe goed je eruit ziet. Het is moeilijk om je op je gemak te voelen met het compliment als je weet dat er een trage progressie (zicht ongezien) van de ziekte is.

antwoorden

Het eenvoudige antwoord is om dank u te zeggen en het onderwerp te veranderen. Dat werkt waarschijnlijk het beste voor degenen die je niet kent en voor degenen die je niet vaak ziet. De kans is groot dat ze hetzelfde zullen zeggen de volgende keer dat je ze ziet.

Nabije vrienden willen waarschijnlijk meer uitleg, maar ze willen geen hoofdstuk en vers horen. Je zou tegen hen kunnen zeggen: "Ja, ik heb het geluk dat ik geen zichtbare symptomen heb, maar ik heb anderen die het oog niet treffen, zoals slapeloosheid ." Een verkorte uitleg van je situatie kan alles zijn dat nodig is.

 

Maar dan is er de oude en beste vriend. Vertel ze zoveel als ze willen horen over je ziekte. Laat hen weten dat er verborgen symptomen zijn, angst, mentale problemen , cognitieve verandering, enz. Leg het uit. Het zal zorgen voor een betere relatie vanwege een beter begrip van de impact van de ziekte.

Ik probeer mijn reactie op YOU LOOK GREAT positief te plaatsen. Dat is de manier waarop ik me emotioneel, mentaal en fysiek voel. Als je je goed voelt, is het makkelijker om te zeggen: "het is wat het is" en verder gaan. Dat is misschien niet altijd waar, maar het is vandaag en dat is alles wat ik heb.