8. jan, 2019

Tips voor het dagelijks leven: voorbereiden op de winter met de ziekte van Parkinson

Winter brengt vaak onverwacht weer en voor velen kunnen de kortere dagen leiden tot vitamine D-tekort, waardoor de kans op het ontwikkelen van seizoensgebonden depressie toeneemt Het goede nieuws is dat de Parkinson Stichting Ohio Chapterdeze tips heeft verzameld om mensen met de ziekte van Parkinson (PD) te helpen en dat hun verzorgers ervoor zorgen dat deze winter rekening wordt gehouden met PD-gerelateerde behoeften.

Valpreventie

Parkinson kan de mobiliteit , het geheugen en denkvaardigheden beïnvloeden Mensen met PD kunnen trippen of " bevriezing " -afleveringen ervaren die kunnen leiden tot vallen. Voeg sneeuw en ijs toe aan de vergelijking en winter kan een bijzonder gevaarlijke tijd zijn. Om deze winter veilig te blijven:

  • Draag schoenen met goede grip en antislipzolen.
  • Trek schoenen uit zodra je thuiskomt. Sneeuw en ijs hechten zich aan zolen en terwijl ze smelten, ontstaan ​​er binnenin gladde omstandigheden.
  • Schop het pad naar je deur, garage en brievenbus om ze te verwijderen van bladeren, sneeuw of ijs. Vraag indien mogelijk iemand om voor jou te schoppen.
  • Wees realistisch en vraag om hulp wanneer je naar buiten moet. Laat trots niet leiden tot een val!
  • Gebruik zout voor of direct na een storm om ijzige trottoirs en treden te smelten. Als u geen zout heeft, bedek het ijs met iets gruizigs of niet-glad (zoals zand of kattenbakvulling).
  • Vervang een versleten stokuiteinde om het lopen gemakkelijker te maken.
  • Gun uzelf voldoende tijd om te krijgen waar u heen moet in de winter. Het nemen van uw tijd vermindert het risico op vallen, vooral als u een ondersteunend loopapparaat gebruikt.

Seizoens depressie

Met depressie als een veel voorkomend PD-symptoom, moeten mensen met Parkinson zich bewust zijn van hun verhoogde gevoeligheid voor seizoensgebonden depressie, die kan worden veroorzaakt door de kou en grijs of de mogelijke isolatie van de wintermaanden. Neem deze voorzorgsmaatregelen:

  • Vraag familie en vrienden om bij u in te checken, door er even langs te gaan of een gewoon telefoongesprek te plannen.
  • Breng seizoensgebonden problemen met depressie met uw arts ter sprake. Een aanpassing aan antidepressieve medicatiedoseringen kan gunstig zijn.
  • Ga door met je trainingsroutine. Bestrijd de natuurlijke neiging om minder te bewegen in de wintermaanden. Als het weer u binnenhoudt, probeer dan een nieuwe YouTube Exercise-video.
  • Open alle jaloezieën of gordijnen om zoveel mogelijk natuurlijk licht in uw huis mogelijk te maken.
  • Probeer iets nieuws. Bezoek een nieuwe coffeeshop, lees een nieuw boek, probeer een nieuwe ondersteuningsgroep of oefenles.
  • Blijf op de hoogte van je dagelijkse en sociale activiteiten, zelfs als je er geen zin in hebt.

Voorbereiden op stroomuitval of ingesneeuwd raken

Harde winterse omstandigheden kunnen leiden tot elektrische tekorten en onvoorspelbare onderbrekingen. De beste tijd om je voor te bereiden op een winterstorm is nu. Volg deze tips: 

  • Schrijf een volledige lijst met uw medicijnen op of druk ze af (niet alleen PD-medicijnen). Omvat medicijnnaam, sterkte, afgenomen tijden en doseringen. Dit aanpasbare medicatieschema kan helpen.
  • Bewaar uw Aware in Care-kit voor het geval u een noodhulpverlener of een zorgverlener moet opleiden over uw PD-behoeften.  
  • Maak een lijst van uw artsen. Zorg ervoor dat u contactgegevens opneemt en meeneemt als u uw huis wilt evacueren.
  • Koop extra water en voedsel. In het geval van een grote storm, bereken vijf gallons water per persoon per dag en koop voldoende voedsel om drie tot vijf dagen mee te gaan. Vergeet niet om er rekening mee te houden dat sommige medicijnen vereisen dat ze worden ingenomen met een maaltijd en water.
  • De stress van mogelijk verlies van macht kan iedereen angstig maken, maar stress kan PD-symptomen verergeren. Probeer te ontspannen door een boek bij kaarslicht te lezen of diep te ademen.
4. jan, 2019

Erfelijke Parkinson

soorten parkinson

Oorzaak

Omdat de oorzaak van de ziekte van Parkinson nog niet medisch-wetenschappelijk ontrafeld is, is het ook moeilijk om de erfelijkheid van de ziekte te bepalen.

In uitzonderlijke gevallen (minder dan 10%) is de ziekte van Parkinson echter wel erfelijk. Dan komt de ziekte (meerdere keren) in de familie voor. Of een fout in het DNA veroorzaakt de Parkinson.

Symptomen

Aan de verschijnselen kun je bij de patiënt meestal niet zien of de Parkinson erfelijk of niet-erfelijk is. Wel begint de ziekte soms eerder bij de erfelijke variant van Parkinson. Als de ziekte verder (nog) niet bij andere familieleden voorkomt, is het lastig een indicatie te geven of de ziekte erfelijk is. Wel is tegenwoordig DNA-onderzoek mogelijk naar erfelijke vormen van Parkinson. Het is echter niet eenvoudig de uitslag te interpreteren en ook lang niet alle erfelijke vormen van de ziekte zijn bekend. Stel dat het onderzoek een normale DNA-uitslag aantoont, dan kan de Parkinson alsnog erfelijk zijn.

Behandeling

Omdat de behandeling van patiënten met een erfelijke vorm van Parkinson precies hetzelfde is als die van patiënten met niet-erfelijke Parkinson, wordt DNA-onderzoek bij Parkinson zelden uitgevoerd. Een DNA-onderzoek wordt wel opgestart wanneer dit de neuroloog helpt bij het bepalen van een behandelstrategie en wanneer Parkinson bij veel familieleden voorkomt.

Gratis informatiebrochure over Parkinson

Wanneer mensen met klachten als beven, stijfheid en moeite met bewegen bij de huisarts of neuroloog komen, is vaak de diagnose: de ziekte van Parkinson.

In deze 15 pagina’s tellende brochure die speciaal voor u is samengesteld door Stichting ParkinsonFonds krijgt u antwoord op de volgende vragen over de ziekte van Parkinson:

• Symptomen van de ziekte van Parkinson
• Wat zijn de oorzaken van de ziekte van Parkinson
• Hoe verloopt de ziekte
• Medicijnen tegen Parkinson

Vraag hier de gratis brochure aan

 

19. dec, 2018

Ziekte van Parkinson versus Parkinsonisme: wat is het verschil?

De recente dood van president George HW Bush , aan het einde van zijn leven gediagnosticeerd met vasculair parkinsonisme , plaatste deze ziekte in de media. Over het algemeen is er veel verwarring over de ziekte van Parkinson (PD) en parkinsonisme en velen van jullie hebben me gevraagd om dit onderscheid te verduidelijken.

WAT IS PARKINSONISME?

Parkinsonisme is technisch gezien geen diagnose, maar eerder een reeks symptomen zoals traagheid, stijfheid, trillen en problemen met lopen en evenwicht. Er is een lijst van ziekten die zich manifesteren met deze symptomen van parkinsonisme en deze omvatten:

  1. ziekte van Parkinson
  2. Door geneesmiddelen geïnduceerde parkinsonisme
  3. Vasculair parkinsonisme
  4. Meervoudige systeematrofie (MSA)
  5. Dementie met Lewy-lichamen (DLB)
  6. Progressive supranuclear palsy (PSP)
  7. Corticobasale ganglionische degeneratie (CBGD)

Er zijn een aantal andere termen die u mogelijk ook hoort. Atypisch parkinsonisme verwijst meestal naar de getallen 2-7 op deze lijst, dat wil zeggen de ziekten die parkinsonisme veroorzaken maar geen PD zijn. Parkinson plus" -syndromenverwijst naar de nummers 4-7 op de lijst. Dit zijn ziekten die neurodegeneratief zijn (gepaard gaande met zenuwcelverlies) die aanwezig zijn met parkinsonisme, maar die geen PD zijn.  Parkinsonisme van het lagere lichaamverwijst naar een klinisch syndroom waarbij gang en evenwicht parkinson lijken zonder Parkinson-kenmerken in het bovenlichaam. Vasculair parkinsonisme neigt vooral op deze manier te manifesteren. Het kan heel verwarrend zijn omdat er veel variaties en vergelijkbaar klinkende diagnoses zijn. Lees verder voor enkele beschrijvingen die u kunnen helpen de verschillen tussen deze ziekten te begrijpen.

Omdat er geen beschikbare biomarker of specifieke test is die kan worden uitgevoerd om deze aandoeningen gemakkelijk van elkaar te onderscheiden, kan de diagnose soms onduidelijk zijn en is deze vaak in beweging. Dat wil zeggen, naarmate de ziekte voortschrijdt, kan de diagnose worden veranderd als het klinische syndroom kenmerken overneemt die een bepaalde diagnose vollediger ondersteunen. Over het algemeen reageren de atypische parkinsonsyndromen veel minder op PD-medicatie in vergelijking met PD zelf. Vaak is het het gebrek aan respons op medicatie dat suggereert dat de diagnose niet PD is, maar eerder een van de atypische syndromen. De geschiedenis en klinische kenmerken van elk van deze ziekten is anders en ik zal deze verschillen samenvatten.

Door geneesmiddelen geïnduceerde parkinsonisme

Er zijn een aantal medicijnen die parkinsonisme kunnen veroorzaken, omdat ze de dopaminereceptor blokkeren en daardoor dezelfde symptomen nabootsen die worden veroorzaakt door verlies van dopamine-neuronen in de hersenen, die optreedt bij PD. Het beoordelen van de medicijnen van een patiënt is daarom een ​​cruciale stap voor een neuroloog bij het zien van iemand met parkinsonisme. De primaire behandeling voor dit type parkinsonisme is spenen van de aanstootgevende medicatie, indien mogelijk.

Bovendien moeten deze medicijnen worden vermeden bij mensen met parkinsonisme die andere oorzaken hebben, zoals PD, en worden voor uw gemak vermeld in de tabel met te vermijden of met voorzichtigheid te gebruiken medicatie bij de ziekte van Parkinson, die u kunt downloaden op onze website. Anti-psychotische en anti-misselijkheid behandelingen vormen het grootste deel van de problematische medicijnen. Het is belangrijk op te merken dat er anti-psychotische en anti-misselijkheid medicijnen zijn die geen parkinsonisme veroorzaken en veilig kunnen worden gebruikt bij mensen met PD.

Vasculair parkinsonisme

Vasculair parkinsonisme wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een opeenstapeling van kleine beroertes in de delen van de hersenen die de beweging controleren. Het meest opvallende kenmerk betreft meestal een loopafwijking. Lewy-lichaampjes, het belangrijkste pathologische kenmerk van PD, zijn niet aanwezig in vasculair parkinsonisme. Mensen met vasculair parkinsonisme zullen minder snel reageren op Levodopa en andere PD-medicijnen dan mensen met een typische PD, maar sommige zijn responsief, dus het is gebruikelijk om PD-medicijnen uit te proberen, zelfs als er vasculair parkinsonisme wordt vermoed. Behandeling richt zich ook op het voorkomen van verdere beroertes met het beheer van hoge bloeddruk, hoog cholesterol en diabetes, naast het maximaliseren van mobiliteit met fysiotherapie.

Meervoudige systeematrofie (MSA)

MSA manifesteert zich met parkinsonisme, vergezeld van prominente abnormaliteiten in het autonome zenuwstelsel, het systeem dat die automatische functies van het lichaam bestuurt. De twee automatische functies die het meest meestal worden beïnvloed, zijn de regeling van de urine en de bloeddruk. Deze autonome stoornis kan ook aanwezig zijn in PD, maar komt vaak eerder en in een meer ernstige vorm voor in MSA. Een klinische variant van MSA presenteert zich met disfunctie van het cerebellum, het deel van de hersenen dat de nauwkeurigheid van beweging regelt, en veroorzaakt een bewegingsprobleem genaamd ataxie.

MSA kan al vroeg in de diagnose erg lijken op PD en kan zelfs enigszins reageren op Levodopa. Net als PD wordt MSA geassocieerd met abnormale accumulatie van alfa-synucleïne, hoewel deze accumulatie plaatsvindt in een ander celtype in de hersenen dan bij PD.

Andere "rode vlaggen" voor MSA die een clinicus doen denken dat de diagnose PD niet is, omvatten snelle progressie, prominente posturale afwijkingen zoals kanteling van de romp of flexie van de nek (dit kan ook bij PD gebeuren, maar kan meer uitgesproken zijn in MSA) en vroege disfunctie van stem- en slikvermogen.

Dementie met Lewy-lichamen (DLB)

DLB is een neurodegeneratieve ziekte gekenmerkt door vroege cognitieve problemen en visuele hallucinaties. Het is soms moeilijk om deze ziekte te onderscheiden van de ziekte van Parkinson (PDD). Ik verdiep me verder in dit gecompliceerde onderwerp in mijn blog over DLB en Parkinson .

Progressive supranuclear palsy (PSP)

PSP manifesteert zich met parkinsonisme en wordt gekenmerkt door neuronverlies in de hersenen, vergezeld door afzetting van het eiwit Tau.

Onlangs is erkend dat er veel klinische subtypes van PSP zijn. In de klassieke versie vallen vaak vroeg in de loop van de ziekte, vaak in de omgekeerde richting, waarbij evenwichtsproblemen zich ontwikkelen tot een belangrijke bron van handicaps. Een zeer kenmerkend kenmerk van de klassieke versie van de ziekte is het verminderde vermogen om de ogen vrijwillig te bewegen, meestal in verticale richting. Bovendien hebben de gezichten van mensen met PSP de neiging om opvallende gezichtsvouwen te hebben, waardoor de persoon er verbaasd of bezorgd over lijkt te zijn.

Andere klinische subtypes omvatten een die niet te onderscheiden is, tenminste gedurende het eerste aantal jaren, van PD zelf. Andere subtypes zijn er een waarin er een zeer opvallende hoeveelheid bevriezing van het lopen is (Primary Freezing of Gait), een met significante taalproblemen (primaire progressieve afasie) en een met significante gedragsdysregulatie. De diagnose van PSP in deze situaties kan onduidelijk zijn en kan zich alleen openbaren wanneer de karakteristieke oogbewegingsafwijkingen zich ontwikkelen.

Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen slikproblemen een belangrijke oorzaak van invaliditeit zijn.

Corticobasale ganglionische degeneratie (CBGD)

CBGD (ook wel corticobasale degeneratie of CBD genoemd) is vergelijkbaar met PSP omdat het zich manifesteert met parkinsonisme gepaard gaand met depositie van het eiwit Tau.

In zijn klassieke vorm is de ziekte erg asymmetrisch, met één kant van het lichaam, meestal één arm, met dystonie (aanhoudende draaiende bewegingen) en myoclonus (korte, bliksemachtige schokken). De meer aangetaste kant van het lichaam heeft de neiging om apraxie aan te tonen, of een onvermogen om de ledemaat productief te gebruiken, ondanks de intacte motorische functie. Net als PSP zijn er nog andere klinische vormen, waaronder een met prominente problemen bij het produceren van taal en een met prominente gedragssymptomen.

Om de zaken nog ingewikkelder te maken, kan het syndroom van asymmetrische dystonie en myoclonus, vergezeld van apraxie, een klinisch syndroom zijn dat geassocieerd is met andere hersenpathologieën dan CBGD. Deze klinische presentatie wordt het corticobasale syndroom genoemd en kan worden gezien bij patiënten met PSP, frontotemporale dementie of zelfs de ziekte van Alzheimer.

Behandeling voor atypische symptomen van Parkinsonisme

Omdat de respons van PD-medicatie slecht is in deze syndromen, richt de behandeling zich op symptoombeheer - bijv. Fysiotherapie voor valpreventie, logopedie om de communicatie te maximaliseren, sliktherapie om aspiratie te voorkomen.

Andere symptomen die kunnen worden aangepakt omvatten dystonie , myoclonus, bloeddrukdisfunctie en urinedisfunctie .

Tips 

  • Atypisch parkinsonisme is een zeer gecompliceerde groep ziekten die moeilijk te diagnosticeren is. Soms zal een neuroloog de diagnose veranderen naarmate nieuwe symptomen zich ontwikkelen of duidelijker worden.
  • Ondanks het feit dat deze aandoeningen meestal niet goed reageren op medicijnen tegen PD, kunnen veel van de presenterende symptomen worden aangepakt, dus zorg ervoor dat u al uw zorgen bij uw neuroloog op tafel legt.
18. dec, 2018

Parkinson: behandeling met apomorfine

Print 

Als u Parkinson heeft en de medicijnen die u slikt (orale medicatie) uw klachten niet voldoende verlichten, dan kunt u als aanvullende medicatie apomorfine krijgen . Dit medicijn krijgt u via een injectiepen of pomp toegediend. Ook als u overgevoelig bent voor de orale medicijnen, kan een behandeling met apomorfine een oplossing zijn.

Apomorfine

Apomorfine is een stof die van morfine is afgeleid, maar die niet de pijnstillende en verslavende werking van morfine heeft. Apomorfine kan niet in tabletvorm worden gegeven. U krijgt het daarom via de huid toegediend. De stof wordt snel in uw hersenen opgenomen.

Pompje voor toediening apomorfine

Toediening

U kunt de apomorfine toegediend krijgen via injecties onder de huid of via een pompje:

  • ApoGo-pen: als u per dag maximaal vijf keer een korte periode heeft waarin uw medicijnen niet goed werken (off-periode), kunt u een injectie met apomorfine krijgen. De injectie werkt na vijf tot tien minuten en werkt maximaal een uur. Met de ApoGo-pen geeft u zelf de injecties in uw buikhuid. Tijdens een dagopname leert u dit.
  • Pomp: als u meerdere en/of langdurige periodes heeft waarin de medicijnen niet werken, kan de pomp geschikt zijn. U krijgt de apomorfine dan continu via een naaldje in de huid toegediend. Als de pomptherapie voor u geschikt is, leert u of uw partner hoe u met de pomp omgaat. Eventueel kan de thuiszorg worden ingeschakeld.

Instellen op de pomp   

Close up Pompje voor toediening apomorfine

 

 

 

 

 

Om u in te stellen op de apomorfinepomp, wordt u ongeveer twee weken opgenomen in het UMCG, op de afdeling Neurologie J2 VA, op de unit voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Deze unit heeft vier bedden. De verpleegkundigen zijn extra geschoold in het omgaan met patiënten met de ziekte van Parkinson en de behandelmethodes.

Bijwerkingen

Apomorfine kan bijwerkingen hebben. De meest voorkomende bijwerkingen zijn misselijkheid en huidontstekingen.

Misselijkheid

Bij het starten van de apomorfine-therapie kunt u last krijgen van misselijkheid. Om dit te voorkomen krijgt u enkele dagen van tevoren het medicijn domperidon die dit helpt voorkomen. Na enige tijd kunt u hier geleidelijk weer mee stoppen.

Huidontstekingen

  • Als reactie op apomorfine kunnen harde rode, soms pijnlijke zwellingen onder de huid ontstaan. Dit zijn ontstekingsreacties veroorzaakt door irritatie van de huid. Behandel deze plekken dagelijks met hydrocortisonzalf. Deze zalf krijgt u op recept mee als u naar huis mag.
  • Bij het verwijderen van de naald kunt de insteekplaats het beste enkele minuten afkoelen met een koelpakking. Verdwijnen de plekken niet, neem dan contact op met uw neuroloog of de Parkinson-verpleegkundige.
  • Een wijziging in de concentratie van de apomorfine kan helpen om toekomstige zwellingen verminderen. De arts of verpleegkundige stelt dit voor als het nodig is. Als de concentratie gehalveerd wordt, wordt de snelheid  van de pomp verdubbeld. Zo krijgt u nog steeds dezelfde hoeveelheid apomorfine.

Praktische informatie

  • Bewaar de apomorfine onder de 25 graden, niet in de koelkast en bescherm het tegen licht.
  • Bewaar de pomp niet onder water en/of vochtige omgeving.
  • Voorkom morsen. Apomorfine kan permanente groene vlekken veroorzaken.
  • Als u op reis gaat, kunt u kosteloos een geneesmiddelenpaspoort aanvragen bij Apotheekzorg. Een medisch paspoort kunt u krijgen bij de Parkinson-patiëntenvereniging.
  • Tijdens zwangerschap en borstvoeding kunt u geen apomorfine gebruiken.
  • Apomorfine kan de rijvaardigheid beïnvloeden doordat u duizelig, slaperig en extreem suf kunt worden.

Bestellen materialen

De materialen die u thuis nodig heeft voor de apomorfinepomptherapie bestelt de Parkinsonverpleegkundige voor u bij Apotheekzorg. Zij leveren de pomp en andere materialen en bezorgen die bij u thuis.

Meer informatie

  • Uw Parkinson-verpleegkundige is uw aanspreekpunt. Vragen over de therapie kunt u stellen aan uw behandelend neuroloog en/of Parkinson-verpleegkundige.
  • Met vragen over de ApoGo-pomp en de -pen kunt u 24 uur per dag terecht bij ApotheekZorg.
15. dec, 2018

Verstopping (obstipatie) bij de ziekte van Parkinson of atypische parkinsonisme1 Door de ziekte van Parkinson of parkinsonisme en het gebruik van medicatie kan de werking van uw darmspieren veranderen. Door deze veranderingen kan uw stoelgang minder soepel of minder frequent zijn. U heeft obstipatie als u minder dan driemaal per week ontlasting heeft, als de ontlasting hard is, en als deze slechts door hard persen naar buiten komt. Obstipatie kan ook veroorzaakt worden doordat er te weinig voedingsvezel of te weinig vocht in uw voeding zit, door te weinig beweging, of door een combinatie van deze oorzaken. Adviezen  Eet voldoende voedingsvezel. Voedingsvezels bevorderen de darmwerking, onder andere doordat ze vocht binden in de darm. Het advies luidt: - 2 stuks fruit - 200 gram groenten - volkorenproducten als bruinbrood, volkorenbrood, volkorenbeschuiten volkorenpasta en zilvervliesrijst - pap, brinta of bambix  Drink voldoende, minimaal 2 liter per dag. Dat is inclusief koffie, thee en melkproducten. Tip: gebruik bijvoorbeeld een lege cola of spa roodfles en vul deze aan het begin van de dag met water. Aan het eind van de dag behoren 2 flessen van 1 liter leeg te zijn. Of gebruik ongeveer 12 tot 15 drinkconsumpties.  Eet regelmatig: gebruik dagelijks drie hoofdmaaltijden.  Eet rustig en kauw goed.  Rook niet.  Zorg voor voldoende lichaamsbeweging; tenminste vijf keer per week een half uur bewegen (bijvoorbeeld wandelen of fietsen).  Geef gehoor aan ’aandrang’ om naar het toilet te gaan. Stel uw toiletbezoek niet uit vanwege andere activiteiten. Raadpleeg een ParkinsonNet diëtist (zorgzoeker op www.parkinsonnet.nl) wanneer uw stoelgang na 2 weken ondanks bovenstaande tips niet verbeterd is. Radboudumc, Parkinson Centrum (ParC) Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, HP 943 Polikliniek neurologie, Reinier Postlaan 4, route 943 T. 024 36 166 00 E. parkinsoncentrum@radboudumc.nl 1 Onder parkinsonisme wordt verstaan: alle ziekten die qua verschijnselen lijken op de ziekte van Parkinson. Voorbeelden zijn Multiple Systeem Atrofie (MSA) en Progressieve Supranucleaire Parese (PSP).