Parkinson

9. jan, 2018

De geschiedenis van MPTP als model voor de Ziekte van Parkinson

Door: Werkgroep Wetenschapsnieuws


In 1982 werd Dr. Bill Langston, neuroloog, verzocht een bijzondere patiënt te onderzoeken. De patiënt was duidelijk wakker maar vertoonde geen of hoogstens onvrijwillige bewegingen. De artsen van de neurologie-afdeling en die van de psychiatrische afdeling konden het niet met elkaar eens worden over de diagnose. De neurologen dachten aan een psychiatrische kwaal, de psychiaters dachten aan een neurologische oorzaak. De voorlopig gestelde diagnose was catatonische schizofrenie (niet kunnen bewegen door psychisch trauma). Dr. Langston had ervaring met patiënten met catatonische schizofrenie en kon daarom vaststellen dat bij deze patiënt de rigiditeit meer op de ZvP wees. Met behulp van de media ontdekten ze al snel zes vergelijkbare gevallen. Deze hadden gemeenschappelijk dat ze allen eenzelfde nieuwe heroïnevariant hadden gebruikt. Deze heroïne bleek uit MPTP te bestaan in plaats van MPPP. De symptomen van deze patiënten leken sterk op die van de ZvP en toedienen van L-dopa leidde direct tot veranderingen zoals bij de ZvP. 

Nieuw onderzoeksmodel

                                                                                                                                                                Voor de ZvP betekende dit een nieuw onderzoeksmodel.Voor het eerst kon de ZvP chemisch worden opgewekt! Hieruit kwam de vraag naar voren hoe en waar MPTP werkte. MPTP bleek zelf helemaal niet toxisch te zijn. In de hersenen wordt MPTP echter omgezet in het wel toxische MPP+  met als locatie de astrocyten. Astrocyten zijn de stervormige, vertakte steuncellen tussen de bloedvaten en neuronen. Daaruit kwamen weer nieuwe vragen naar voren:

  • Waarom worden de astrocyten zelf niet gedood? 
  • Waarom worden dopamine geactiveerde neuronen zo selectief slachtoffer? 
  • Welke stoffen werken beschermend? 
  • Via welke mechanismen? 

Een reeks aan onderzoeken heeft sindsdien plaatsgevonden om de gerelateerde biochemische processen te ontrafelen. Eenmaal opgenomen door neuronen is de stof MPP+ in hoge concentratie aangetroffen in de mitochondria met als gevolg een tekort aan energie en de vorming van vrije radicalen. Er is veel klinische onderzoek gedaan naar medicamenten om de bescherming van de mitochondriën te verbeteren. Sinds de ontdekking van de werking van MPTP tot en met 2006 zijn meer dan 500 stoffen of methoden beschreven die de toxiciteit van MPTP zouden kunnen verminderen of voorkomen.   

Stoffen uit de omgeving

Ondanks het MPTP-model blijft het moeilijk volledig correct onderzoek te doen. Veel medicijnen werken als vertragend op de ziekte wat langdurige volgen van proefpersonen vereist om uit te vinden of beschermde werking blijvend is. Ook kan een medicijn de ziekte zelf veranderen. Het MPTP-Model suggereert dat de ZvP veroorzaakt wordt door stoffen uit de omgeving. Inzake pesticiden is een verband aangetoond. 

Genetica

Vanaf de negentiger jaren neemt ook de interesse in de genetica weer toe door de ontdekking van een genetische afwijking bij een vorm van Lewy Body parkinsonisme (een gemuteerd eiwit, het alfa-synnucleine). Sindsdien is het eiwit alfa-synucleïne een belangrijk therapeutisch onderzoeksgebied geworden. De gevonden mechanismen zijn recent ook onderzocht met PET scans en bevestigd.

Een nieuwe benadering om ziekten te modelleren is modelfusion. Deze benadering combineert bijvoorbeeld genetische modellen bij muizen met het MPTP model onder het adagium  “genetics load the gun, but environment pulls the trigger”.

Bron:

The MPTP story, J. William Langston, Journal of Parkinsons Dis. 2017; 7(suppl 1): S11-S22

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5345642/

9. jan, 2018

Parkinsonpatiënten die gespecialiseerde fysiotherapie volgen, hebben minder last van complicaties en hoeven minder behandelingen te volgen dan bij reguliere therapie. Ook gaan de kosten voor de zorg van deze patiënten aanzienlijk omlaag. Op jaarbasis kan toepassing van de therapie een besparing van naar schatting 11 miljoen euro opleveren.

Dat blijkt uit een onderzoek van zorgverzekeraar CZ en het Radboudumc onder 4.381 parkinsonpatiënten, waarvan de resultaten op 13 december zijn gepubliceerd in The Lancet Neurology. Daarbij keken de onderzoekers naar de declaraties die de patiënten gedurende drie jaar indienden.

De fysiotherapie is onderdeel van de aanpak van ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. De fysiotherapeuten die de nieuwe therapie gaven, hadden per patiënt minder behandelingen nodig. Patiënten hadden minder vaak complicaties zoals botbreuken, en hoefden ook minder vaak worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook was sprake van lagere sterfte bij gespecialiseerde behandeling.

De kosten van deze gespecialiseerde fysiotherapie waren lager ten opzichte van reguliere therapie. Gemiddeld declareerden de patiënten bijna 400 euro per jaar minder voor de gespecialiseerde behandeling. De totale zorgkosten, inclusief de medisch specialistische zorg, lagen zelfs gemiddeld 530 euro per jaar lager per patiënt, omdat ziekenhuisopnames werden voorkomen. 

Complicaties

"We hebben nu voor het eerst inzicht in de impact van gespecialiseerde behandeling in de alledaagse praktijk", zegt onderzoeker Jan Ypinga van CZ. "Ik ben blij dat is aangetoond dat patiënten met gespecialiseerde fysiotherapie minder last krijgen van complicaties, zoals botbreuken door een val. Voor mensen met Parkinson is dit echt goed nieuws. En het stelt patiënten en verwijzers in staat om een duidelijke keuze te maken voor kwaliteit van zorg."

Hoogleraar Bas Bloem van het Radboudumc benadrukt het grote belang van specialisatie voor een complexe aandoening als de ziekte van Parkinson: "Deze analyse van zorgdeclaraties geeft op geheel nieuwe wijze inzicht in de meerwaarde van ParkinsonNet, maar dan in de echte dagelijkse praktijk. De bevindingen benadrukken eens te meer dat mensen met Parkinson het verdienen om behandeld te worden door een expert die veel verstand heeft van deze ingewikkelde ziekte, en die goed op de hoogte is van de allerlaatste inzichten."

Bewijs

Er is volgens de onderzoekers toenemend bewijs dat parkinsonpatiënten baat hebben bij paramedische zorg, zoals fysiotherapie of ergotherapie. Eerder wetenschappelijk onderzoek toonde al aan dat de aanpak van ParkinsonNet leidt tot betere zorg tegen lagere kosten. De meerwaarde van deze aanpak op de lange termijn en in de dagelijkse praktijk was nog niet onderzocht. Zorgverzekeraar CZ nam daarom het initiatief voor een analyse van zorgdeclaraties van patiënten die de speciale aanpak volgden.

ParkinsonNet is een initiatief van het Radboudumc en de Werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Ruim 3.000 zorgverleners, waaronder neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en parkinsonverpleegkundigen, zijn aangesloten bij het netwerk. Het netwerk is onderverdeeld in regio's die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen.Wat me opvalt iedere keer is het een initiatief van ParkinsonNet !! mijn hoed af voor de Nederlanders  en wij Belgen zouden hier een voorbeeld aan kunnen nemen !!!

27. dec, 2017

Parkinson dieet

Parkinson dieet

De ziekte van Parkinson en uw dieet

‘Beweeg regelmatig en eet gezond’ is een advies dat iederéén ter harte kan nemen. Voor Parkinsonpatiënten is het echter nóg belangrijker om uitgebalanceerd voedsel te eten. Dus veel fruit, groenten en andere complexe koolhydraten zoals graan en koren en bepaalde proteïnen. Natuurlijk hoort u ook voldoende te drinken. Hierbij vindt u een selectie voedingstips en aanbevelingen van de Engelse diëtiste Nan Millette. Speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ontdek of u al goed eet of dat u uw eetgewoonten misschien moet aanpassen!

Drink veel water

Veel drinken (8 -10 koppen/glazen water per dag) is een essentieel onderdeel van een gezond dieet en helpt bij het verminderen van verstopping – koffie en thee tellen niet, omdat die dehydreren.

Droge mond?

Drink meer, neem vaak kleine slokjes water, zuig op een stukje ijs of gebruik een mondspray of mondspoeling. Ook op een snoepje zuigen of kauwgom kauwen kan helpen om meer speeksel te produceren en een droge mond te verminderen.

Koolhydraten en suiker

Dyskinesie verergert na het eten van voedsel dat rijk is aan koolhydraten en suiker. Koolhydraten zijn echter broodnodig om het lichaamsgewicht en het energieniveau te handhaven.

Slikproblemen?

Vergemakkelijk het slikken door een aantal keer te gapen voor het eten om de keel te ontspannen als deze gespannen is. Houd uw kin dicht bij uw borst, ga in een goede en comfortabele houding zitten. Drink kleine slokjes water en doe kleine hoeveelheden voedsel op uw vork of lepel.

Verstopping? 

Eet op vaste tijden volgens een uitgebalanceerd dieet, drink veel en sport regelmatig.

De huidige algemene voedingsaanbevelingen zijn:

  • Een dagelijkse energieopname van ongeveer 25 tot 30 calorieën per kilo lichaamsgewicht, met extra calorieën als u last hebt van dyskinesieën.
  • Een verhouding koolhydraten/proteïnen van tenminste 4/1 of 5/1.
  • Een aanbevolen dagelijkse portie proteïnen van circa 0,8 gram per kilo lichaamsgewicht.
  • Neem drie uitgebalanceerde maaltijden per dag, is het advies. Maar sommige mensen met Parkinson vinden het gemakkelijker om wat vaker kleinere maaltijden te nemen. Wie al gezond en uitgebalanceerd eet, hoeft zijn eetgewoonten misschien helemaal niet aan te passen.

Nog wat praktische tips:

  • Serveer warme dranken in een geïsoleerde beker om te voorkomen dat ze afkoelen. Tuitbekers voorkomen geknoei en helpen bij het drinken.
  • Schenk kopjes niet te vol. Een rietje kan handig zijn. Verzwaarde kopjes kunnen trillingen tijdens het drinken helpen te voorkomen.
  • Serveer het eten op een hoger niveau. Zet het bord bijvoorbeeld op een doosje of een standaard: zo is het voedsel dichter bij de mond.
  • Plaats het bord op een rubberen onderzetter om wegschuiven te voorkomen.
  • Sommige voedingsmiddelen, vitamines of ongewone diëten worden aangeprezen omdat ze de ziekte van Parkinson zouden verlichten. Vaak is er echter geen bewijs dat dit echt zo is. Bespreek een dieet altijd eerst met uw medische begeleiders!
20. dec, 2017

Een nieuwe studie toont aan dat een slaapstoornis kan een teken zijn van dementie of de ziekte van Parkinson tot 50 jaar duren voordat de stoornissen worden gediagnosticeerd. Het onderzoek is gepubliceerd in het juli 28, 2010, online kwestie van Neurology ®, het medische tijdschrift van de American Academy of Neurology.

Met behulp van Mayo Clinic records, onderzoekers 27 mensen die rapid eye movement (REM) slaap gedragsstoornis ervaren voor ten minste 15 jaar voor het ontwikkelen van een van de drie voorwaarden onderscheiden: de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy bodies of meerdere systeem atrofie. Multiple systeem atrofie is een aandoening die symptomen die lijken op de ziekte van Parkinson veroorzaakt. Mensen met een REM-slaap gedragsstoornis vaak handelen uit hun dromen met gewelddadige bewegingen, zoals ponsen, dat kan bezeren of bed partners.

De studie wees uit dat de tijd tussen de start van de slaapstoornis en de symptomen van de neurologische aandoeningen varieerde tot 50 jaar, met een gemiddelde spanwijdte van 25 jaar. Van de deelnemers, 13 werden gediagnosticeerd met dementie, werden 13 anderen gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson en een persoon werd gediagnosticeerd met multiple systeem atrofie.

"Onze bevindingen suggereren dat bij sommige patiënten, aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson of dementie met Lewy bodies een zeer lange overspanning van activiteit in de hersenen hebben en ze kunnen ook een lange periode van tijd, waar andere symptomen zijn niet duidelijk", zei studie auteur Bradley F. Boeve, MD, van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota en een lid van de American Academy of Neurology. "Meer onderzoek is nodig op deze mogelijke link zodat wetenschappers in staat zijn om therapieën die zou vertragen of stoppen van de progressie van deze aandoeningen jaar voordat de symptomen van de ziekte van Parkinson of dementie lijken te ontwikkelen."

Het is niet bekend hoeveel mensen die ervaring REM stoornis kan ziekten zoals Parkinson of dementie te ontwikkelen. Een overeenkomstige redactionele opgemerkt dat er geen bewijs dat narcolepsie, met of zonder REM stoornis, later zal leiden tot neurodegeneratieve aandoeningen.

BRON American Academy of Neurology

19. dec, 2017

Wat en hoe

Wat is een wilsverklaring?

Een wilsverklaring is een document waarin u aangeeft wat uw wensen zijn rondom uw behandeling of levenseinde. Deze verklaring wordt gebruikt als u zelf geen beslissingen meer kunt nemen. Bijvoorbeeld als u in coma ligt of een zwaar ongeluk krijgt en daardoor niet meer kunt praten met uw arts. Door uw behandelwensen vast te leggen in een wilsverklaring, voorkomt u dat anderen op zo’n moment voor u (moeten) beslissen.

Wel of niet behandelen?

In een wilsverklaring beschrijft u meestal wat uw wensen zijn rondom ingrijpende medische handelingen. Welke handelingen moet een arts juist wel of niet uitvoeren? Een aantal voorbeelden van dingen die u in een wilsverklaring kunt zetten:

  • Afzien of staken van een behandeling (behandelverbod), bijvoorbeeld bij chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie, gebruik antibiotica, morfine.
  • Wel of niet stoppen met reanimeren.
  • Wel of niet stoppen met beademing.
  • Wel of niet stoppen met eten en drinken.
  • Palliatieve zorg en palliatieve sedatie.
  • Euthanasie en hulp bij zelfdoding.
  • Het doneren van uw organen.
  • Ter beschikking stellen van uw lichaam.
  • Wie voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kunt (vertegenwoordiger aanstellen).

Wilsverklaring opstellen

Een wilsverklaring mag getypt, gedrukt of zelfs handgeschreven zijn. Een zelf geschreven wilsverklaring (met datum en uw handtekening) is even rechtsgeldig als de beschikbare verklaringen van de notaris of van verenigingen.  Belangrijk is wel dat u duidelijk beschrijft onder welke omstandigheden u wel of niet meer behandeld wilt worden.  Daarnaast moet duidelijk zijn dat de wilsverklaring een vrijwillig en weloverwogen verzoek is. Bij Tips vindt u een stappenplan voor het opstellen van een wilsverklaring.

Bespreek uw wilsverklaring

Het is belangrijk dat uw naasten en arts weten dat u een wilsverklaring heeft. Zo kunnen zij ervoor zorgen dat uw wensen uitgevoerd worden. Bespreek een schriftelijke wilsverklaring altijd met uw arts, ook als daar nog geen directe aanleiding voor is. Het is van groot belang dat hij weet wat u wilt, maar ook dat u weet wat uw behandelaar wil en wat hij voor u kan betekenen. Een arts mag weigeren bepaalde handelingen uit te voeren. Zo is een arts bijvoorbeeld nooit verplicht om aan een euthanasieverzoek te voldoen.

Levenstestament

Naast een wilsverklaring kan het nuttig zijn een levenstestament te maken. In een levenstestament benoemt u iemand die zich ontfermt over bijvoorbeeld uw bankzaken en bezittingen, wanneer u daar door ziekte of ongeval niet meer toe in staat bent. Maar ook iemand die bijvoorbeeld medische beslissingen voor u mag nemen of persoonlijke wensen uitvoert. De Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB) heeft hierover het boekje'Waar zeg ik JA tegen?' (pdf) uitgegeven. Hierin staat onder andere wat de taken en verantwoordelijkheden zijn van de degene die uw belangen behartigt of hiervoor is gevraagd (de gevolmachtigde).

Spreek op tijd over uw laatste levensfase

Tips

1. Spreek over uw levenseinde met anderen

Wat is voor u passende zorg in uw laatste levensfase? Wat wilt en verwacht u in de laatste fase van uw leven? Ga tijdig in gesprek over het levenseinde. Bijvoorbeeld met uw partner of kinderen. Zo houdt u zelf invloed om keuzes te maken en uw grenzen aan te geven.
Bekijk ook ons e-book 'Praat op tijd over uw levenseinde' >>

2. Vraag hoe anderen omgaan met levenseindevragen

Praten over het levenseinde is zinvol. Ook als u niet ziek bent, of nog geen hoge leeftijd heeft. Veel mensen vinden het moeilijk om keuzes vast te leggen over een situatie die er nu nog niet is. Hierover praten met vrienden kan u aan het denken zetten.

3. Leg uw wensen vast

Zet in een wilsverklaring hoe u zou willen dat uw arts handelt in uw laatste levensfase. Het hoeft geen uitgebreide verklaring te zijn, als maar duidelijk is wat u wilt. U kunt verder vastleggen wie er voor u mag beslissen, als u dat zelf niet meer kunt. Een zelf geschreven wilsverklaring (met de datum en uw handtekening) is even rechtsgeldig als de verklaringen van de notaris of verenigingen. Het moet duidelijk zijn dat het een vrijwillig en bewust verzoek betreft.

4. Bespreek uw wensen met uw huisarts

Het is van belang dat uw huisarts weet wat u wilt, én dat u weet wat uw huisarts voor u kan betekenen. Uw huisarts moet per situatie inschatten of hij een behandeling zinvol vindt en of hij uw wensen opvolgt. Ook moet de arts een behandeling voor zijn eigen geweten kunnen verantwoorden. Het kan zijn dat uw huisarts uw wens niet zelf wil uitvoeren, bijvoorbeeld bij euthanasie. In dat geval moet hij een collega, vragen uw wens uit te voeren.

Het is zinvol om bij de keuze van een zorgverlener op tijd het gesprek over euthanasie aan te gaan. U weet dan wat u van elkaar kunt verwachten.

5. Laat uw wilsverklaring opnemen in uw medisch dossier

Wanneer u de wilsverklaring bespreekt met uw arts, vraag dan gelijk of hij de wilsverklaring opneemt in uw medisch dossier. Let wel op dat als u uw wilsverklaring wijzigt, deze wijzigingen ook worden doorgevoerd in uw medisch dossier.

6. Beschrijf duidelijk uw wensen en omstandigheden

Beschrijf zo precies mogelijk onder welke omstandigheden u wel of niet meer behandeld wilt worden. Bijvoorbeeld als u in een (onomkeerbaar) coma raakt of als u wordt getroffen door een beroerte. Er zijn aandoeningen waarbij de patiënt de ene keer wel en de andere keer niet zelf kan beslissen. Bijvoorbeeld bij een psychiatrische aandoening, lichte verstandelijke beperking of bij beginnende dementie. Het is zinvol om rekening te houden met een aantal van deze omstandigheden en wat u in die situaties zou willen. U kunt vooraf ook iemand uit uw eigen omgeving benoemen om namens u op te treden als vertegenwoordiger. U moet deze persoon wel vooraf schriftelijk machtigen (toestemming geven).

7. Zoek naar informatie over wilsverklaringen

Er zijn verschillende patiënten- en belangenverenigingen waar u terecht kunt voor informatie. Bijvoorbeeld

8. Bekijk uw wilsverklaring regelmatig

Uw wilsverklaring blijft altijd geldig. Bedenk wel dat uw wensen kunnen veranderen. Bij een oude wilsverklaring kan de arts ook gaan twijfelen. Deze twijfel voorkomt u door uw wilsverklaring om de vijf jaar te bekijken en bespreken met uw naasten en dokter.