mijn blog

9. mei, 2018

Vandaag een dag je zonder internet, je kent dat wel we zijn niet verslaafd maar weten graag alles.

Mijn telefoon doet regelmatig “pingping” ik schakel de meldingen dus maar uit want ik kan alles lezen maar antwoorden met die kleine toetsjes dat lukt niet de tekst die ik dan verzend laat iedereen aan mijn verstand twijfelen.

Blij dat mijn telefoon rinkelt en ik eindelijk een goede rede heb om de stofvod weg te leggen , een van mijn vriendinnen informeert hoe t met me gaat en vraagt of ik tegen haar niet meer praat k antwoord dat dit niet het geval is  en vraag waarom ze dat denkt je ziet groen zegt ze beetje verontwaardigt  ik kijk even in de spiegel en k vind dat eigenlijk niet , k heb zelfs al een klein beetje kleur ,k luister eigenlijk maar met een half oor  hoe ze verteld dat ze een hele uitleg  geschreven heeft en ik niet antwoorde ik leg haar uit dat ik geen internet heb  en ik t later zal lezen . Jaja zegt ze maar je ziet wel groen, k denk bij me zelf die heeft last van de zon dus ik leg haar traag uit dat ik zonder internet zit en ik later haar verhaal zal lezen waarop ze iets nijdiger antwoord ik zie toch dat je groen bent waarop ik vraag of ze soms nen glazen bol heeft waarin ze kan kijken en dat ze er dan eens moet mee schudden want ik zie helemaal niet groen …stilte !! en dan hoor ik haar lachen

Achter je naamstaat een groen bolletje teken dat je online bent weet ik veel dat je niet kan antwoorden zegt ze. Tja vriendinnen he

5. mei, 2018

1 mei 2018 t was nog vroeg dag als mijn schoondochter belt " k heb wat krampen en k denk dat het zo ver is "op slag was ik klaar wakker . In gedachten ging ik mijn to do lijstje af Ludo bellen die terug naar huis kwam , pillen nemen ( heel belangrijk!) , aankleden ( ook belangrijk )en richting De Klinge voor Arthur op te hallen . En dan begon het wachten op de geboorte van onze eerste kleindochter . Na het verlossend telefoontje van onze zoon richting kraamkliniek , waar Arthur zijn zusje kon begroeten ( en oma natuurlijk ook he ) bedankt aan mijn kinderen voor onze drie prachtige kleinkinderen ze maken mijn leven waard om te leven . Oma

11. apr, 2018

11 april 2018 naar jaarlijkse gewoonte Parkinson dag, misschien ben ik vandaag gewoon opstandig!

Voor mij en vele lotgenoten is het immers alle dagen Parkinson dag, na vandaag is morgen en overmorgen en … en… Parkinson dag! Vandaag de dag dat men aan ons denkt en morgen zijn we vergeten zoals zo veel mensen met een chronische ziekte. Vandaag kruipt iedereen in zijn pen, geeft interviews en doet beloften en morgen is t een andere dag! Bij ons zegt men veel beloven doet de zotten in vreugde leven. Mijn haar komt rechtop te staan als iemand me zegt ze hebben er al goede pillen voor, pillen? welke pillen? ik mis duidelijk iets, bij de pillen die ik ken en sommige ook neem zitten verdorie veel bijwerkingen! en ze zijn niet te combineren met andere medicatie soms zelfs niet met een gewoon hoestfles. Hoe weet je dat iets niet samengaat? dat weet je niet! dan moet je geluk hebben dat je apotheker ziet dat pillen niet samen kunnen elke specialist denkt immers in zijn vakje maar vergeet het gehele plaatje. Je ziet ik ben opstandig 1 dag per jaar Parkinson dag en die ander 364 dagen zijn gewoon trek je plan dagen .

14. mrt, 2018

Zoals iedere Parkinsonpatiënt moet ik ook soms naar de neuroloog gaan.

Gisteren 13/3 was mijn afspraak, mijn straat veranderd is een zandbak en de auto op de oprit geen doorkomen aan dus ik had een chauffeur die met me reed (chance) vermits men Antwerpen in een bouwval veranderd heeft was er maar 1 weg die naar t UZA ging de ring rond Antwerpen! Dus iedereen heeft geluk gehad ik heb de nijging om daar altijd mijn ogen toe te doen!

Na de gebruikelijke testjes zoals de vogeltjesdans doen en klappen in de handjes stampen met de voetjes ( jaja dat is bij een dokter ) t probleem k was wat stijver geworden , alles ging moeilijker stappen een probleem ( en jullie die dachten dat Parkinson bibberen was he ) dus de medicatie wat aanpassen waar ik echt niet op stond te springen  ,k heb een hemelse schrik van de bijwerkingen maar soms kan men niet anders en of ik toch niet terug zou beginnen met de agonisten ( k leg uit in mensentaal dat zijn medicatie die je hersenen doen geloven dat je nog dopamine hebt ,nu zijn mijn hersenen niet snel voor de zot te houden en k heb der bijwerkingen van voor U tegen te zeggen) ik ben nog zelf baas over mijn eigen lijf dus t antwoord was nee . De diepe zucht deed me vermoeden dat hij dacht moeilijk mens maar na 11 jaar Parkinson heeft hij t opgegeven om met mij te discuteren te gaan. Dat ik soms wat depressief was kwam door een tekort aan serotonine en ja daar had men ook een pilletje voor (ikke blij natuurlijk want pillen zijn niet echt mijn vrienden) op mijn vraag of daar niets anders voor was gaf hij me t beste advies dat ik al ooit van een dokter heb gehad ga op reis zoek de zon op, doe dingen die je graag doet, ga buiten en zoek mensen op! Wel Prof Kras dat is de beste raad die k al ooit van een dokter heb gehad, nu dat hier thuis nog verkocht krijgen!

Aan de deur gaf hij me een hand en lachte ik moet niet zeggen tot binnen 6 maand zeker want t is nu bijna twee jaar geleden dat je was geweest, k antwoorde hem ach dokter k ga met mijne auto ook nooit naar de garage voor onderhoud tot het lampje beginnen te branden en weg was ikCool

5. mrt, 2018

CHRIS VAN DER LINDEN, PARKINSONSPECIALIST MET EEN ONPOPULAIRE MENING

‘Neurologen praten te weinig over seks’

Neuroloog Chris van der Linden stak deze week zijn nek uit toen hij aanvoerde dat Renaud Hardy’s moorden te wijten zijn aan diens parkinsonmedicatie. Beledigend voor al wie parkinson heeft, vonden collega-neurologen. Hun patiënten zouden net baat hebben bij wat meer aandacht voor hun psychische problemen, vindt Van der Linden.

In de tv-reeks Topdokters was Chris van der Linden twee jaar geleden nog de grappende Nederlander die op een step door de gangen van het Gentse AZ Sint-Lucas sjeesde. Deze week trad hij op de voorgrond in een minder sympathieke rol: de neuroloog, gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson, liet in de rechtszaal zijn licht schijnen over het medische wedervaren van Renaud Hardy. Die staat terecht voor twee moorden, twee verkrachtingen en twee moordpogingen, en zover was het nooit gekomen als Hardy geen medicijnen tegen Parkinson had geslikt, stelde Van der Linden. Dergelijke medicijnen leiden bij sommige patiënten namelijk tot een impulscontrolestoornis, die zich uit in onder meer een onbedwingbare koopdrang of suikerzucht, maar ook seksueel buitensporig gedrag, zoals pedofilie en verkrachting – in dit enkele geval zelfs lustmoorden, voerde Van der Linden aan.

De gerechtspsychiaters zijn het niet eens met zijn analyse, maar ook diverse collega-neurologen, onder meer van de Parkinsonliga, deden het verhaal af als nonsens. ‘Ik heb evengoed steunbetuigingen gekregen van collega’s’, zegt Van der Linden. ‘En ik begrijp dat Hardy’s slachtoffers moeite hebben met zo’n uitleg – als hij mijn dochter of vrouw getroffen had, had ik misschien ook anders gereageerd. Maar nu was het mijn taak om een overzicht te schetsen van zijn evolutie, de grote verbanden te tonen tussen zijn medicatie en zijn gedrag. Die blijven nog al te vaak buiten beeld, ook bij minder extreme gevallen. Veel neurologen hebben te weinig oog voor de psychische problemen van hun patiënten. En veel psychiaters weten niet goed wat ze moeten aanvangen met een neurologische aandoening. We zouden er echt op vooruitgaan als neurologen en psychiaters hechter zouden samenwerken.’

Neurologen en psychiaters zijn allebei hersendokters. Het kan toch niet dat ze verschillende werkelijkheden zien?

‘Hun opleiding en kennis overlappen, maar dikwijls werken ze langs elkaar heen. Dat heeft ermee te maken dat psychiaters vaak worden afgezonderd in aparte instellingen, en in die psychiatrische centra werken geen neurologen. Terwijl sommige typische psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie, er net baat bij hebben om multidisciplinair behandeld te worden. Er zijn aanwijzingen dat je schizofrenie met een PET-scan kunt vaststellen in het brein: zodra er zo’n zichtbaar probleem is in de hersenen, wordt het ook een neurologische kwestie.’

‘Al te vaak maakt de neuroloog er zich nog van af met: “Hier is een pilletje en kom over drie maanden terug”’

‘Omgekeerd ontbreekt het bij een neurologische behandeling vaak aan psychiatrische of psychologische ondersteuning. Wil ik een psychiater bij een parkinsonpatiënt van mij een persoonlijkheidsonderzoek laten uitvoeren, dan steekt die daar 10 minuten in. Terwijl het 2, 3 uur zou moeten zijn. Die persoonlijkheidsonderzoeken worden slecht betaald, dat moet gezegd. Maar wat ook meespeelt, is dat veel psychiaters niet blij zijn met een parkinsonpatiënt, want dat is een complexe kwestie die ze niet gewoon zijn.’

‘In de praktijk werk ik vooral samen met psychologen, dat gaat beter. Maar die moet de patiënt uit eigen portemonnee betalen, wat niet voor iedereen even haalbaar is. Een spijtige zaak, ook omdat de drempel naar psychische zorg voor veel mensen al hoog is. Veel patiënten met een depressie, chronische vermoeidheid, een verslaving … komen naar mij. Ze kloppen liever aan bij een neuroloog dan bij een psychiater, want dan is het stigma minder groot. Ik kan ze helpen met een diagnose en medicatie en maak ook tijd voor een gesprek, maar voor intensievere psychologische begeleiding verwijs ik ze door naar een psycholoog. Niet alle patiënten gaan daarop in.’

Het lijkt logisch dat veel psychiatrische stoornissen een neurologisch aspect hebben, een verandering in de hersenen die gemeten en behandeld kan worden. Hebben omgekeerd ook typisch neurologische aandoeningen, zoals parkinson of multiple sclerose, psychische symptomen?

‘Zeker en vast, alleen is daar nog te weinig oog voor, want veel inzichten zijn relatief nieuw. De ziekte van Parkinson werd tot eind vorige eeuw als een louter motorisch probleem benaderd. Dat is het helemaal niet. Je frontale cortex wordt aangetast door een stokkende dopamineproductie, dus je wordt apathischer. ADHD-achtige problemen met organisatie duiken ook vaak op. De medicatie die je krijgt, helpt daartegen, maar kan op haar beurt je persoonlijkheid en gedrag aantasten – precies wat er bij Renaud Hardy mis is gelopen.’

‘Parkinsonpatiënten moeten daarin worden opgevolgd, én je moet hun familie erbij betrekken, want die ziet het vaak beter als iemand zich anders begint te gedragen. Dat soort begeleiding krijg je helaas alleen in ziekenhuizen die zich specialiseren in parkinson. Elders gaat het van: “Hier is een pilletje en kom over drie maanden maar eens terug.” Veel neurologen zien ertegenop om gevoelige kwesties aan te kaarten, zeker seks. Terwijl je toch even moet polsen hoe het met het libido gaat. Niet bij elke parkinsonpatiënt, wel wanneer je een verhoogd risico ziet op afwijkend seksueel gedrag.’

‘Zo is er bij elke neurologische aandoening wel een psychische impact die zorg nodig heeft. Zelfs een eenvoudige hersenschudding kan gedurende weken of maanden je persoonlijkheid veranderen. Of neem multiple sclerose, dat nog vaak wordt herleid tot “je komt ooit in een rolstoel te zitten”. Dat is op zich erg genoeg, maar als je hersenen beschadigd worden, verandert ook je persoonlijkheid. Daarom niet in extreme zin, het kan gebeuren dat iemand na een herseninfarct genoeg herstelt om weer het huis uit te kunnen, maar daar geen aandrang meer toe voelt. Thuis heeft hij het naar zijn zin, dus waarom zou hij opnieuw op reis gaan of uitstapjes maken? Voor zijn partner kan dat een groot verlies zijn. Dan heeft díé psychologische begeleiding nodig. Die dus niet terugbetaald wordt.’

Hardy was in behandeling voor parkinson. Had zijn neuroloog moeten zien dat hij aan het ontsporen was?

‘Dat kan ik niet zomaar stellen. Misschien heeft die neuroloog wel de moeite genomen om vragen te stellen over zijn gedrag en neigingen, maar heeft Hardy er ontwijkend op geantwoord. En dan hield het daar op, want Hardy was een geïsoleerd man, hij was niet omringd door familie die aan de alarmbel had kunnen trekken.’

Als de medicatie zulke extreme bijwerkingen kan hebben, is er dan geen alternatief nodig?

‘Daar zijn we mee bezig. We kunnen de jongste tijd veel patiënten helpen met diepbreinstimulatie, door middel van elektroden die we inplanten in de hersenen. Ook dat kan psychische bijwerkingen hebben, de patiënt kan bijvoorbeeld licht manisch worden. Maar dat kunnen we steeds beter bijsturen. En het grote voordeel is dat je na zo’n ingreep minder medicijnen nodig hebt.’

‘Ik stel wel vast dat sommige collega’s nog weigerachtig zijn om patiënten door te sturen voor zo’n ingreep. Ze reppen er niet over of overdrijven de risico’s. Misschien omdat ze bang zijn patiënten kwijt te raken.’

U lijkt niet bang om uzelf onpopulair te maken.

‘Ik zie wat ik zie, ook in de zaak-Hardy. Het probleem is dat ik door zijn advocaat ben ingehuurd om het dossier te bestuderen, en dat mijn conclusies nu in dat licht worden geïnterpreteerd. Maar als de slachtoffers of de onderzoeksrechter mij hadden opgetrommeld, zou ik precies hetzelfde hebben verteld.’