mijn blog

10. apr, 2019

11 april Parkinson dag krijg ik langs alle kanten te horen, bij mij is het alle dagen Parkinson dag!

Toen ik ruim 11 jaar geleden Parkinson kreeg had ik geen flauw idee van deze ziekte die volgens mij toen alleen maar wat beven was, nu 11 jaar later weet ik wel beter!

Als ik toen met lotgenoten sprak was iedereen ervan overtuigd binnen +- 5 jaar was er iets wat ons zou genezen of tocht tenminste iets dat Parkinson zou afremmen 11 jaar later weet ik wel beter en ben ik me bewust dat sprookjes in de Efteling thuishoren

Ik zag grote en kleine organisatie s geld inzamelen om het onderzoek en de bijhorende oplossing een steun in de rug te geven, de zo hard verlangde pil, spuit of wat dan ook blijft achterwege!

Pillen waar wij beter van worden zijn er niet wel middelen om de symptomen te onderdrukken maar niet om ze te stoppen en de bijwerkingen zijn voor vele om U tegen te zeggen.

 Nee voor mij is 11 april geen Parkinson dag ik heb 365 Parkinson dagen op 1 jaar!

Een leven met Parkinson is er een met vallen en opstaan (letterlijk en figuurlijk) een met wikken en wegen, hopen op een goede dag of soms maar op een paar goede uren zelf niet bij machten om die tijd te kiezen maar gewoon ondergaan (en wees gerust die tijd is er altijd als je hem kan missen)

Hopen op …. En positief blijven ooit komt er wel een oplossing

19. okt, 2018

parkinson
Herfst kleurt de bladeren rood 
Tijd on na te denken over dit leven
Alles was fijn en vree tot jij mij leven binnen sloop
Nu is de kwestie van overleven
Een ongenodigde gast nam een stuk van mijn leven, en gaat daar nog steeds mee door.
Waarom ik; of was het je om het even
Bij ieder artikel begint de hoop te leven 
Ooit vinden ze een wapen om deze ongelijke strijd te leveren
Dan ben ik niet meer don Quichot maar word ik Goliath en ga jij beven 
Tot nader order ga ik met de nodige humor door het leven 
Maar ooit ……….

9. mei, 2018

Vandaag een dag je zonder internet, je kent dat wel we zijn niet verslaafd maar weten graag alles.

Mijn telefoon doet regelmatig “pingping” ik schakel de meldingen dus maar uit want ik kan alles lezen maar antwoorden met die kleine toetsjes dat lukt niet de tekst die ik dan verzend laat iedereen aan mijn verstand twijfelen.

Blij dat mijn telefoon rinkelt en ik eindelijk een goede rede heb om de stofvod weg te leggen , een van mijn vriendinnen informeert hoe t met me gaat en vraagt of ik tegen haar niet meer praat k antwoord dat dit niet het geval is  en vraag waarom ze dat denkt je ziet groen zegt ze beetje verontwaardigt  ik kijk even in de spiegel en k vind dat eigenlijk niet , k heb zelfs al een klein beetje kleur ,k luister eigenlijk maar met een half oor  hoe ze verteld dat ze een hele uitleg  geschreven heeft en ik niet antwoorde ik leg haar uit dat ik geen internet heb  en ik t later zal lezen . Jaja zegt ze maar je ziet wel groen, k denk bij me zelf die heeft last van de zon dus ik leg haar traag uit dat ik zonder internet zit en ik later haar verhaal zal lezen waarop ze iets nijdiger antwoord ik zie toch dat je groen bent waarop ik vraag of ze soms nen glazen bol heeft waarin ze kan kijken en dat ze er dan eens moet mee schudden want ik zie helemaal niet groen …stilte !! en dan hoor ik haar lachen

Achter je naamstaat een groen bolletje teken dat je online bent weet ik veel dat je niet kan antwoorden zegt ze. Tja vriendinnen he

5. mei, 2018

1 mei 2018 t was nog vroeg dag als mijn schoondochter belt " k heb wat krampen en k denk dat het zo ver is "op slag was ik klaar wakker . In gedachten ging ik mijn to do lijstje af Ludo bellen die terug naar huis kwam , pillen nemen ( heel belangrijk!) , aankleden ( ook belangrijk )en richting De Klinge voor Arthur op te hallen . En dan begon het wachten op de geboorte van onze eerste kleindochter . Na het verlossend telefoontje van onze zoon richting kraamkliniek , waar Arthur zijn zusje kon begroeten ( en oma natuurlijk ook he ) bedankt aan mijn kinderen voor onze drie prachtige kleinkinderen ze maken mijn leven waard om te leven . Oma

11. apr, 2018

11 april 2018 naar jaarlijkse gewoonte Parkinson dag, misschien ben ik vandaag gewoon opstandig!

Voor mij en vele lotgenoten is het immers alle dagen Parkinson dag, na vandaag is morgen en overmorgen en … en… Parkinson dag! Vandaag de dag dat men aan ons denkt en morgen zijn we vergeten zoals zo veel mensen met een chronische ziekte. Vandaag kruipt iedereen in zijn pen, geeft interviews en doet beloften en morgen is t een andere dag! Bij ons zegt men veel beloven doet de zotten in vreugde leven. Mijn haar komt rechtop te staan als iemand me zegt ze hebben er al goede pillen voor, pillen? welke pillen? ik mis duidelijk iets, bij de pillen die ik ken en sommige ook neem zitten verdorie veel bijwerkingen! en ze zijn niet te combineren met andere medicatie soms zelfs niet met een gewoon hoestfles. Hoe weet je dat iets niet samengaat? dat weet je niet! dan moet je geluk hebben dat je apotheker ziet dat pillen niet samen kunnen elke specialist denkt immers in zijn vakje maar vergeet het gehele plaatje. Je ziet ik ben opstandig 1 dag per jaar Parkinson dag en die ander 364 dagen zijn gewoon trek je plan dagen .